Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2019

Venerdì 8 aprile 2019, alle ore 10, in occasione della prima riunione del Working Party delle malattie rare di interesse ematologico, sarà inaugurata a Roma (presso il Centro Dati GIMEMA, via Casilina 5) dalla dr.ssa Fiorina Giona, FattoXarTE, la prima mostra partecipativa dedicata alla Comunità di persone con malattie rare da accumulo lisosomiale. La mostra, ideata da Sanofi Genzyme, è stata inaugurata a Modena lo scorso 23 febbraio e inserita tra le iniziative di sensibilizzazione promosse dalla divisione specialty care di Sanofi in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2019

Torna “La Tavola Rotonda”, l'evento nato per sensibilizzare e conoscere meglio tre malattie: la sclerosi multipla, la fibrosi cistica e il lupus eritematoso sistemico: la terza edizione si svolgerà domenica 7 aprile dalle ore 15.15 presso il Teatro Goldoni di Elmas (Cagliari).

: Autore: Redazione; 26 Marzo 2019

Dopo il grande successo di Firenze, il 5 e 6 aprile 2019 la sede di Uniamo FIMR di Roma (Via Nomentana, 133), ospiterà la seconda tappa formativa di NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2019

I tumori delle ghiandole salivari rappresentano una sfida importante per l’oncologia perché sono aggressivi, resistono alle radioterapia tradizionale e, spesso, per la loro vicinanza a tessuti sensibili, non possono essere asportati completamente con gli interventi chirurgici.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2019

Si terrà a Roma il 5 Aprile, presso Palazzo Falletti (Via Panisperna n. 207), dalle ore 9.30 alle ore 14.00, l’evento Malattie Rare e Omnichannel Marketing - Come aumentare l’awareness dei medici del territorio attraverso canali di comunicazione innovativi.

: Autore: Redazione; 01 Aprile 2019

L’Ospedale Bambino Gesù il 3 Aprile 2019 accoglierà presso l’Auditorium San Paolo (Viale Ferdinando Baldelli, 38 – Roma) l’associazione Soggiorno Sereno Sereno Sandro Gabbani insieme per la ricerca e l’assistenza composta da una cinquantina di albergatori romani, che da anni offre gratuitamente ospitalità ai genitori dei bambini ricoverati di tutto l'Ospedale. Sarà un momento di ringraziamento non solo per il loro silenzioso volontariato, ma anche per una cospicua donazione che ha permesso all’Ospedale di acquistare una sofisticata apparecchiatura neurofisiologica, che permetterà di aiutare meglio i pazienti con epilessia ed autismo.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2019

Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà a Roma, mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell'Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) - Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2019

ISPE-Sanità Incontra 2019 in partnership con Studio Legale Improda organizza a Roma, martedì 2 aprile 2019 c/o RARELAB (Via XXIV Maggio, 46 V piano) l’evento ‘Così (non) fan tutti. Un argine alla corruzione’ - Riflessioni a confronto con Luca Coletto, Michele Corradino, Gustavo Piga.

: Autore: Redazione; 26 Marzo 2019

Il 2 aprile sarà la Giornata della Consapevolezza dell’Autismo, un disturbo del neurosviluppo che secondo le statistiche internazionali colpisce circa un bambino ogni cento.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2019

Roche organizza a Milano, il 2 aprile 2019 dalle ore 1 0 presso la Sala Stampa Nazionale (Via Cordusio 4), un Media Tutorial dal titolo ‘La Personalised Healthcare (PHC) in Oncologia: una rivoluzione nel percorso di cura che mette al centro il paziente’.