Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2019

Sono aperte le iscrizioni per partecipare al Convegno “Rare Disease Day 2019: un ponte fra scienza e arte” che si terrà l’1 marzo 2019 dalle 9 alle 13.30 nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Viale Regina Elena, 299, Roma).

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2019

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza con il patrocinio di 5 Circoscrizione e Comune di Verona la presentazione del libro ‘La sabbia negli occhi’.
L’evento si terrà il 1 marzo 2019 a Verona dalle ore 17.50 alle ore 20.00 presso la Sala Civica San Giacomo della 5° Circoscrizione- Borgo Roma.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

350 milioni in tutto il mondo, 30 milioni in Europa e quasi 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile ma alcune immagini possono colpire più di tante parole.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2019

Come as you rare Si terrà a Roma, giovedì 28 febbraio 2019, dalle ore 16.30 presso l'Auditorium dell'Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2019

Si celebrerà anche quest’anno il 28 febbraio, nella sua dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare. Il tema di quest’anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”: verte dunque sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2019

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, il 28 febbraio, dalle ore 15 alle ore 16.30, l’ASST Gaetano Pini-CTO, parte della Rete regionale lombarda delle malattie rare dal 2002, apre le porte dell’Aula Magna del Presidio Pini (via Gaetano Pini,9, Milano) ai cittadini, i quali avranno l’occasione di incontrate medici specialisti e associazioni di pazienti per parlare delle oltre 30 malattie rare prese in carico dall’ASST. L’ingresso è libero, fino a esaurimento posti.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2019

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare il Dipartimento di Medicina (DIMED) di Padova organizza un incontro per presentare le ricerche cliniche e di base che si realizzano sulle malattie rare nel Dipartimento. Nel convegno, dal titolo ‘Rare Disease Day in DIMED’, che si terrà presso l’orto Botanico di Padova il 28 febbraio a partire dalle ore 8.30, sono coinvolte varie figure professionali, come anche i pazienti stessi e le loro associazioni, veri protagonisti di questa giornata e destinatari finali di tutte le ricerche e le attività cliniche.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2019

Nell'ambito delle manifestazioni previste per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l'Associazione "Un Respiro di Speranza " organizza un incontro rivolto a pazienti affetti da IPF e ai loro familiari dal titolo ‘Sonno, psiche, alimentazione’.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

Giovedì 28 febbraio si celebrerà nel mondo la 12° giornata internazionale dedicata alle malattie rare, organizzata da Eurordis Rare Diseases Europe, un’alleanza no profit che raggruppa più di 800 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 70 paesi.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2019

Anche quest’anno si celebra a fine febbraio la Giornata delle Malattie Rare. Tanti gli eventi che le Associazioni di tutto il mondo hanno organizzato.
Il tema della XII edizione 2019 è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” ed il Forum A-RARE, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID), organizza un incontro dal titolo "Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati" per Giovedì 28 Febbraio dalle ore 10 alle ore 17 presso l’Aula Multimediale della Regione Piemonte, C.so Regina Margherita 173, Torino.