Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2018

In occasione del 10° Anniversario del Centro Malattie Rare per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata, mercoledì 19 dicembre 2018, si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium Ennio Morricone della Facoltà di Lettere e Filosofia dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata (Via Columbia 19, un incontro natalizio dedicato a tutti i pazienti, alle Associazioni di pazienti e di volontari, familiari, Caregivers, Personale Sanitario.

: Autore: Redazione; 17 Dicembre 2018

Il 19 dicembre, alle ore 11.00, presso l’Aula Magna del Liceo Classico Umberto I di Palermo (via Filippo Parlatore n. 26-28), si svolgerà l’incontro dal titolo “Nessuno è perfetto”, organizzato nell’ambito delle attività formative programmate per la cosiddetta Settimana dello studente dell’Istituto e rivolto prevalentemente agli studenti del terzo anno, per diffondere informazioni relative alla conoscenza delle malattie rare nei vari aspetti (clinico, sanitario e organizzativo) e all’impatto che le stesse hanno nel vissuto dei singoli, delle famiglie e della comunità.

: Autore: Redazione; 14 Dicembre 2018

Martedì 18 dicembre 2018 a Milano, presso Palazzo Lombardia (Belvedere, 39° piano, ingresso N1) alle ore 18 si terrà l’evento ‘Regione Lombardia e Fondazione Telethon: il successo di una sinergia’.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2018

Si terrà il 18 Dicembre 2018 presso la Sala Tison dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei tumori (IRCCS IRST) di Meldola (Via Piero Marocelli 40) l’evento “Sperimentazione clinica, come lavorare in qualità: il punto di vista degli Stakeholders”.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2018

Con la partecipazione straordinaria della voce di Gigi Proietti, il patrocinio gratuito della Regione Lazio, del Consiglio Regionale del Lazio, di Roma Capitale, del Municipio X di Roma e la partenership di "Uno Sguardo Raro-The Rare Disease International Film Festival", in collaborazione con F.I.R.S.T. (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità), Il Comitato Disabilità Municipio X presenta il nuovo video "Attraverso te", Storie di Siblings.

: Autore: Redazione; 14 Dicembre 2018

Sabato 15 Dicembre 2018, dalle ore 9.30 alle 13.30 presso il Centro Congressi ‘Roma Eventi - Fontana di Trevi’ (Piazza della Pilotta 4, Roma) si terrà l’incontro ‘AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi’.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2018

Anche quest’anno c’è un appello a cui tutti sono chiamati: è quello per la partecipazione alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone che vivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Anche quest’anno la Rai sarà presente dal 15 al 22 dicembre con la ventinovesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare.

: Autore: Redazione; 22 Novembre 2018

Si terrà sabato 15 Dicembre a Ravenna, presso la Sala Bandini della Cassa di Risparmio di Ravenna (Via Boccaccio 22) il Convegno “SLA/ALS Formazione e Informazione - Andiamo avanti”.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2018

Si terrà a Roma presso la Sala Teatro Santo Spirito (Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia) il 14 dicembre 2018, la prima giornata informativa sul cheratocono, dal titolo “Conosciamo il cheratocono”.

: Autore: Redazione; 10 Dicembre 2018

Si terrà a Milano, presso la Greenhouse, Unicredit Pavilion (Piazza Gae Aulenti) il 12 dicembre 2018 dalle ore 9.30 la conferenza stampa Un nuovo modo di vivere l’emofilia - Arriva anche in Italia emicizumab: dopo oltre 20 anni una terapia innovativa sottocute una volta a settimana per il trattamento di persone con emofilia e inibitori.