Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Sindrome di Sjögren è al centro di un’importante Conferenza realizzata su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini della Commissione Sanità del Senato e presentata da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e Accademia Togliani. Giovedì 14 marzo alle ore 17.00 presso la Sala Isma del Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà “La Sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge”, una Conferenza volta a fare il punto su una malattia rara, cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante. L’ingresso è libero con prenotazione obbligatoria.

Il dilagare delle fake news rappresenta un rischio crescente per la salute dei cittadini e Adnkronos ritiene che la corretta informazione sia l’antidoto più efficace per contrastare questo preoccupante fenomeno.

“Proteggi il tuo cervello” è il tema del 2019 della “Settimana del Cervello - Brain Awarness week”, un’iniziativa ideata dalla Dana Alliance for Brain Initiatives, che, grazie a un enorme coordinamento internazionale, organizza eventi e attività creative dedicate al grande pubblico per diffondere le conoscenze sui progressi e i benefici della ricerca scientifica sul cervello.

Medico di professione e attore nel tempo libero, Lorenzo Farinelli aveva ideato uno spettacolo teatrale che avrebbe dovuto contribuire alla raccolta di fondi per le cure che voleva affrontare negli Stati Uniti. Ma purtroppo Lorenzo non ce l'ha fatta, e dopo una mobilitazione massiccia, che aveva coinvolto moltissime persone in tutta Italia, lo scorso 11 febbraio se ne è andato a soli 34 anni, dopo una coraggiosa ed esemplare battaglia contro un linfoma non-Hodgkin rivelatosi chemio-resistente. Ma dal suo impegno prosegue ora un percorso di sensibilizzazione e sostegno alla ricerca e all'innovazione diagnostica e terapeutica, anche attraverso Fondazione Italiana Linfomi Onlus.

Il 9 marzo 2019, dalle 09:00 alle 17:00, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione Emilia Romagna organizza presso la sala “20 maggio 2012” a Bologna la decima edizione del convegno regionale "Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro Associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso titolo nel campo delle malattie rare.

Dopo il grande successo delle precedenti edizioni, sabato 9 marzo si terrà la Terza Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2019) contemporaneamente in 17 città italiane. Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon.

Venerdì 8 Marzo 2019 presso l’Istituto Teologico Sant’Antonio Dottore di Padova (via San Massimo 25) avrà luogo il primo Convegno su “L’ambulatorio delle malattie metaboliche ereditarie nel paziente adulto” in collaborazione con Cometa A.S.M.M.E. onlus.

Il 2 Marzo 2019, presso il Centro Socio Culturale di via Manzoni 10, a Trezzano sul Naviglio (Mi), si terrà un concerto dei Dejavu60 a favore di AIG – Associazione Italiana Glicogenosi. L’ingresso, ad offerta libera, è a favore della ricerca per la glicogenosi, una malattia rara per la quale, attualmente, non esiste una cura.

L'8th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drug si è terrà a Milano l’1 e 2 marzo 2019 presso il Centro Congressi Palazzo delle Stelline.
Il primo incontro internazionale sulle malattie rare polmonari e sui farmaci orfani si è tenuto nel 2005: da allora, il Meeting ha avuto luogo regolarmente ogni 2 anni, con crescente successo e un numero sempre maggiore di partecipanti e relatori provenienti da tutto il mondo.

Si terrà a Roma, l’1 marzo 2019, l’evento ‘EMOtional Experience- I LEGAMI forti durano più A LUNGO’. Responsabili scientifici dell’evento, che si terrà a Palazzo Brancaccio (Viale del Monte Oppio, 7): E. Santagostino, C. Santoro, A. Rocino.

  1. 1 Marzo 2019, Roma. Rare Disease Day 2019: un ponte fra scienza e arte
  2. 1 Marzo 2019, Verona. Presentazione libro ‘La sabbia negli occhi’
  3. 28 Febbraio – 2 Marzo 2019, Padova. Mostra fotografica Rare Lives
  4. 28 Febbraio 2019, Roma. Cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio Omar
  5. 28 Febbraio 2019, Roma. Dodicesima Giornata delle Malattie Rare

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