Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2019

Si terrà a Roma, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva, 38) il 6 febbraio 2019 dalle 10 alle 13 il convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare”. Le neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di patologie neuromuscolari rare e progressivamente invalidanti, sono al centro del dibattito tra Istituzioni, pazienti e ricercatori, organizzato su iniziativa dell’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia ONLUS, in collaborazione con RARELAB.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2019

Convegno Screening Neonatale Bruxelles L’Italia porta in Europa il lavoro fatto dal Movimento 5 Stelle sullo screening neonatale. Se ne parlerà il 30 gennaio, a Bruxelles, durante il convegno “Screening Neonatale Allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano”, organizzato dal vicepresidente del Parlamento europeo, Fabio Massimo Castaldo, e dalla vicepresidente del Senato, Paola Taverna (M5S).

La mattinata di lavori prenderà il via alle 9.30 nella sala A1E2 dell’Edificio Altiero Spinelli, presso la sede del Parlamento Europeo. Si partirà da una panoramica sulla situazione in Europa per arrivare ad analizzare quanto fatto in Italia: dal ddl sullo screening neonatale approvato nella scorsa Legislatura grazie al lavoro portato avanti da Paola Taverna a quanto previsto dall’ultima manovra economica che ha ampliato le patologie d’esame. Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2019

Si terrà il 30 gennaio presso il Dipartimento di Biotecnologie, Fisica e Farmacia dell'Università di Siena, l’"11th International Workshop on Alkaptonuria (AKU)" con la partecipazione dei maggiori esperti della malattia. Il convegno è aperto a tutti ed è gratuito.

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2019

Riparte a fine gennaio con l’edizione 2019 il ciclo di appuntamenti dei Martedì della Clinica Neurologica, seminari di carattere clinico-scientifico di lunga tradizione a Padova, focalizzati sulle novità salienti nei vari ambiti della Neurologia (malattie infiammatorie e degenerative, metodiche diagnostiche innovative, terapie emergenti), in stretta collaborazione con le specialità affini, tra cui Neuroradiologia, Neurochirurgia, Anestesia e rianimazione.

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2019

Si terrà al Royal Hotel Carlton di Bologna (via Massarenti, 9) il 29 gennaio 2019 il 1st G.I.Co meeting intrahepatic cholangiocarcinoma.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2019

Siamo quasi ai nastri di partenza per il l’edizione 2019 di Uno Sguardo Raro, il festival internazionale a tema malattie rare che quest’anno è molto cresciuto grazie a numerose collaborazioni. Il programma si è allungato di 4 giornate. Si svolgerà a Roma, in diverse sedi, Regione Lazio, Biblioteche di Roma, Istituto Roberto Rossellini e le 2 serate finali presso la Casa del Cinema dal 28 gennaio fino al 3 febbraio, la quarta edizione di questo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritte da varie angolazioni da cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2019

Si terrà dal 25 al 27 gennaio 2019 al Palazzo Congressi di Pisa la manifestazione “Bimbi dei miracoli”.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2018

L’Osservatorio Strategie Vaccinali presenta il 1° Rapporto sulle Strategie nazionali, risultato dell’attività di monitoraggio nelle diverse realtà regionali dei sistemi di attuazione del Piano Nazionale di Prevenzione Vaccinale (PNPV), attraverso indagini specifiche sul piano regionale e con un quadro di dettaglio in ambito locale.
Lo farà martedì 22 gennaio 2019, dalle ore 9.30 alle 13 a Roma, presso la Sala degli Atti Parlamentari, della Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Piazza della Minerva, 38).

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2019

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. L’evento si terrà il 19 gennaio 2019 a Verona dalle ore 10.00 alle ore 13.30 presso la Sala Rossa della Provincia in Piazza dei Signori.

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2019

ERN ReCONNET (European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases), terrà il suo meeting plenario il 13 e 14 gennaio 2019 a Pisa, presso la Scuola Superiore Sant'Anna. Si tratta del terzo meeting, dopo il Kick off meeting del maggio 2017 e il meeting plenario del febbraio 2018.