Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2018

Il 24 novembre 2018, presso il Centro Congressi Multimediale IFO “Raffaele Bastianelli” in via Fermo Ognibene 23 a Roma, l'Associazione “Porfiria Domenico Tiso” organizza l'evento “Porfirie: 1° Incontro Medici – Pazienti”.

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2018

Si terrà il 23 e il 24 novembre 2018 a Napoli, presso l’Auditorium - Regione Campania - Centro Direzionale di Napoli ISOLA C3 il congresso “Ricerca sulle Malattie Rare in Campania”.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2018

Le attuali linee guida scientifiche in termini di nutrizione rivolte a persone con malattia neuromuscolare suggeriscono indicazioni di base generiche per la prevenzione e la cura della malnutrizione e per la gestione dei casi di sovrappeso e obesità.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2018

Si terrà a Catania (Hotel Baia Verde, Via Angelo Musco, 8/10 Aci Castello), all’interno del Congresso Simmesn (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale), il convegno ‘Evoluzione nel trattamento della fenilchetonuria: il razionale dell'assorbimento fisiologico degli aminoacidi’, organizzato da PKU Golike.
Appuntamento il 22 Novembre 2018, dalle 13.00alle 14.00 presso la Sala Quasimodo.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2018

Le sperimentazioni cliniche sono un elemento chiave nel processo di sviluppo dei farmaci e di altre tecnologie sanitarie, oltre che un fattore di sostenibilità e di valore strumentale ed economico. Partendo da questo presupposto, per la prima volta è stato definito, e raccolto in un documento, un modello strutturato e univoco per la misurazione di questo valore economico, nella prospettiva delle aziende farmaceutiche e in considerazione dei nostri sistemi sanitari regionali.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2018

Nel corso dell’incontro verrà presentato il 2° Rapporto Annuale dell’Osservatorio Farmaci Orfani - “Valutazione e accesso al mercato: l'evoluzione nel campo delle Malattie Rare”, un’indagine sistematica del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani che parte dall’analisi della domanda intesa come epidemiologia dei pazienti con malattia rara, all’analisi dell’offerta intesa sia in termini di processi e tempistiche del percorso autorizzativo dei farmaci orfani che di spesa e consumo per gli stessi.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2018

Il 16 e il 17 novembre 2018, presso lo Spazio Gessi di Milano (via Manzoni, 16), si svolgeranno due sono giorni dedicati al confronto costruttivo tra specialisti e i maggiori esperti italiani nella malattia di Fabry.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2018

L’AST - Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS ha lavorato in questi anni per ascoltare, conoscere e valutare concretamente con le famiglie, i bisogni e le possibilità di risposta, realizzando anche progetti di ricerca co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2018

Si terrà martedì 13 novembre 2018 a Milano (ore 11:00), presso la sede del Corriere della Sera in via Solferino 28 (sala Buzzati), la presentazione del libro bianco: “Glaucoma: Apriamo gli occhi sulla malattia”.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2018

La tecnologia “blockchain”, sviluppata nel 2008 con l’obiettivo di rivoluzionare il mondo della finanza e delle criptovalute, si è dimostrata di grande utilità in una serie crescente di ambiti di applicazione, laddove sia necessario gestire dati sensibili quali pagamenti o transazioni digitali di dati personali in modo efficiente, trasparente e sicuro.