Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2018

Nel corso degli ultimi cinquant'anni la ricerca biomedica ha condotto ad una crescita inaspettata in termini di aspettativa e qualità della vita. Purtroppo, però, i benefici delle scoperte scientifiche non sono stati equamente distribuiti, persistendo enormi disparità a livello globale evidenziate dai parametri usati per il rilevamento dello stato di salute, tra cui la mortalità infantile, gli anni di vita senza gravi malattie e la speranza di vita alla nascita.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2018

AFI (Associazione Farmaceutici Industria), organizza a Milano (in Piazza Città di Lombardia 1) per il 12 ottobre 2018 la Giornata in Piazza dal titolo “Importanza della Ricerca Clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del cittadino, del paziente, dei media”.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2018

Si terrà giovedì 11 ottobre 2018, dalle ore 10 alle 13.00 all’interno del Forum della Leopolda l’evento ‘FARMACI ORFANI: un potenziale di innovazione da capitalizzare’. Introduce Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2018

atrofia muscolare spinale, workshop Quando il tempo è vita Giovedì 11 ottobre 2018, alla Stazione Leopolda di Firenze, avrà luogo l'incontro “Quando il tempo è vita”. L'evento si terrà alle ore 14:00, nell’ambito del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel Settore della Salute, e sarà dedicato alla presentazione del progetto pilota di screening neonatale per l'atrofia muscolare spinale (SMA), ormai prossimo all'avvio in Lazio e in Toscana.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2018

Si terrà dal 10 al 13 Ottobre 2018, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò", di Villa Camozzi a Ranica (Bergamo) il corso ‘Diagnosi difficili e malattie rare: una sfida per il giovane Internista’.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2018

Letto in cifre romane, il 10 ottobre diventa X (dieci) e ancora X (ottobre, decimo mese dell’anno). Si tratta quindi della data migliore, per restituire la maggior visibilità possibile alla Sindrome X Fragile, una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2018

A-Rare, il Forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, ha aperto un Centro di Ascolto per le malattie rare presso la sede del Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare (CMID) all’interno dell’Ospedale Giovanni Bosco di Torino (sesto piano).

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2018

Si terrà a Napoli, il 6 ottobre 2018, il 12° Meeting FOP Italia (Associazione Italiana Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), dedicato ai pazienti affetti da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva e alle loro famiglie.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2018

Sono passati ben 75 anni dalla prima descrizione della Sindrome X Fragile e già 25 dalla nascita dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, avvenuta poco dopo la scoperta della causa di questa condizione genetica ereditaria che colpisce in Italia circa 12.000 persone, con sintomi estremamente variabili da persona a persona.
E tuttavia, pur essendo la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, l’X Fragile è ancora poco nota ai più.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2018

Il 6 Ottobre 2018, presso l’Hotel Marini di Sassari si terrà il IV Convegno Nazionale (il primo in terra di Sardegna dalla fondazione dell’associazione) organizzato da VI.P.S . Onlus (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica).