Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 25 Luglio 2018

L’associazione Famiglie SMA, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare, ha organizzato per l’8 e il 9 settembre 2018 il Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” che si terrà a Roma, all’Holiday Inn Eur Parco dei Medici. Il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione di aggiornamento.

: Autore: Redazione; 10 Agosto 2018

Da giovedì 30 agosto a domenica 2 settembre 2018, si terrà a Prato, presso il Convento Villa San Leonardo al Palco, il 10° meeting annuale delle famiglie con persone affette dalla sindrome dup15q, una malattia rara che origina dalla duplicazione di una specifica regione del cromosoma 15. L'evento, dal titolo “Il 'Dopo di noi' inizia 'Durante noi'”, è organizzato e promosso dall'associazione “nonsolo15”.

: Autore: Redazione; 03 Agosto 2018

Un ictus prima della nascita le ha impedito di imparare a parlare ma Clara Woods ha trovato un modo diverso di comunicare con il resto del mondo: dipingere. Ha dodici anni ma tante sfide alle spalle e altre già in programma. La prossima, l’inaugurazione della sua quarta mostra di pittura che verrà inaugurata sabato 11 agosto dalle ore 17.00 a Pratovecchio Stia (AR) presso la Limonaia del Palagio Fiorentino (via Vittorio Veneto 35).

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2018

La sindrome di Sjögren è una rara patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che, pur essendo poco conosciuta, rappresenta un grande problema sociale. Il prossimo 23 luglio si celebra la Quarta Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e, per l'occasione, l'associazione italiana A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato a Salerno, presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1) un meeting che ha l'obiettivo di riunire i maggiori specialisti sulla sindrome di Sjögren, le Autorità italiane e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per discutere sulla patologia e richiamare l'attenzione sulle difficili condizioni in cui versano le persone affette da questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2018

Il prossimo 19 luglio 2018, presso la Camera dei Deputati - Sala del Refettorio in Via del Seminario, 76, verrà presentato "MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia" realizzato anche quest’anno da UNIAMO FIMR Onlus grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. L'evento si svolgerà dalle 14 alle 18:30.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2018

Si terrà presso la sede di Fondazione telethon di Milano (via Carlo Poerio 14) mercoledì 18 luglio 2018 il media tutorial ‘Le sfide mediche, regolatorie e della sostenibilità delle terapie avanzate: superarle per dare speranza ai pazienti’.

: Autore: Redazione; 04 Luglio 2018

Si terrà il 5 e 6 luglio 2018 a Milano, presso il Centro Congressi San Raffaele (Via Olgettina 58) il 7° Clinical Update Endocrinologia e Metabolismo (CUEM).

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2018

Si terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell’Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio, 12) il 05 luglio 2018 alle ore 9 l’evento dal titolo: "Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione ‘value based’".

Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2018

Dopo aver fatto tappa in cinque città italiane (Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino), il progetto formativo “SOCIAL RARE- Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, si conclude il 4 luglio a Roma con un evento finale.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2018

Terza edizione per il Ride 4AIL l’evento benefico promosso da Paolo Cescon, in collaborazione con Sports For Fun, che quest’anno partirà ufficialmente il 30 giugno in concomitanza con l’inizio della kermesse musicale che il cantante Ron dedicherà a Lucio Dalla.

Ride 4AIL è un evento patrocinato dall'AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie e dalla sua sezione trevigiana, che consiste in un’uscita in bicicletta tra un gruppo di amici i quali pedaleranno insieme attraverso il Veneto e il Trentino. La carovana composta da 15 ciclisti – i Ride4Ail Friends – sarà supportata da altre 15 bici e accompagnata da molti amici, sostenitori, sponsor e medici. Il ricavato della manfestazione sarà devoluto al reparto di Ematologia dell'ospedale di Treviso.