Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 10 Settembre 2018

Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale, presenta 5 Raccomandazioni messe a punto con SDA Bocconi School of Management per migliorare il dialogo e la collaborazione tra pazienti e Istituzioni.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2018

Uniamo F.I.M.R ha organizzato per il 25 settembre a Catanzaro, presso il Complesso Monumentale S. Giovanni (Piazza Garibaldi, 21), il dibattito pubblico Play to decide sullo Screening Neonatale Esteso, tema della 6° edizione della European Biotech Week, e vedrà la collaborazione di ASSOBIOTEC-Federchimica, promotore e coordinatore a livello nazionale dell’iniziativa.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2018

Scoprire, imparare, discutere, sperimentare. Con questi obiettivi, da lunedì 24 a mercoledì 26 settembre 2018, l’Istituto di Genomica Applicata (IGA) di Udine aprirà i propri laboratori al pubblico, prendendo parte anche quest’anno alla Settimana europea delle biotecnologie.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2018

Torna il 24 e 25 settembre a Roma, ospitato per le due giornate di lavori all’UNA Hotel di via Giovanni Amendola, l’importante convegno che radunerà giovani studiosi da tutta Italia per confrontarsi sul Linfoma.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2018

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti e in collaborazione con Osservatorio Farmaci Orfani, a Roma avrà luogo l'incontro “Programmi di Accesso Anticipato: un modello vincente da implementare pienamente in favore dei pazienti con malattie rare”

Ancora oggi molte malattie rare non dispongono di terapie farmacologiche specifiche con indicazioni approvate. I farmaci sperimentali, in assenza di una valida alternativa terapeutica, consentono ai pazienti gravi di poter ricorrere a cure in fase di sperimentazione o non ancora autorizzate in Italia. A regolamentare queste terapie sono gli Early Access Programmes (EAPs), norme che garantiscono meccanismi etici, conformi e controllati di accesso ai farmaci sperimentali, al di fuori dello spazio di sperimentazione clinica e prima del lancio commerciale del farmaco. Al fine di contribuire alla semplificazione dell’accesso ai farmaci orfani, per migliaia di malati rari, l’Osservatorio Farmaci Orfani ha realizzato uno studio della normativa sugli EAPs.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2018

Il 22 settembre 2018, presso l'Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia (Viale Risorgimento, 80) si svolgerà l'incontro sul tema "L'occhio e le malattie reumatiche", organizzato da SIMBA Onlus - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet, A.M.R.E.R. - Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna e Azienda Unità Sanitaria Locale Reggio Emilia.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2018

Sabato 22 Settembre 2018 alle ore 10 si terrà a Treviso presso l'Hotel Maggior Consiglio un incontro pubblico con i medici dal titolo "Le immunodeficienze a Treviso". L'incontro sarà moderato dal Prof. Carlo Agostini e dal Dott. Leonardo Tartaglia.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2018

Si terrà il 21 e il 22 settembre a Pisa, presso l’Aula Magna Scuola Superiore Sant’Anna (Piazza Martiri della Libertà, 33) l'evento #CrossRoads - Percorsi integrati nelle terapie neurologiche. Si tratta di un evento (non ECM) organizzato da Sanofi Genzyme rivolto agli specializzandi in neurologia, di approfondimento sui percorsi diagnostici, diagnosi differenziale e terapie tra patologie rare neurologiche e sclerosi multipla.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2018

Si apre venerdì 21 settembre l’undicesima edizione del Festival della Salute, in programma alle Terme Tettuccio di Montecatini fino a domenica 23 e dedicato quest’anno a “Prevenzione, Cura e Benessere”. Un lungo week end con oltre cento eventi tra convegni, workshop e laboratori per raccontare la salute e il benessere in tutte le loro sfaccettature: vastissimo il programma che prevede, tra le altre cose, approfondimenti sulle dipendenze, convegni e dibattiti su alimentazione e sport, ma anche solidarietà, vaccini, trapianti e lotta ai tumori.

: Autore: Redazione; 07 Settembre 2018

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà il prossimo 21 settembre a Palermo (luogo in via di definizione) un’intera giornata dedicata alla formazione e informazione delle Associazioni, così come previsto dal progetto, cofinanziato da Fondazione con il Sud, “Vociferare – La voce del Paziente Raro”. Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.