Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2018

“SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari” offre una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR Onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti, per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare", detta anche “legge del Dopo di noi”. L’appuntamento si svolgerà a Torino, il 29 e 30 giugno 2018, presso il Centro Servizi Vol.To - Via Giolitti, 21.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2018

Si chiama BraYn e sarà il primo congresso dedicato ai giovani ricercatori che lavorano nell'ambito delle neuroscienze: l'acronimo sta infatti per “Brainstorming Research Assembly for Young Neuroscientists”. L'incontro durerà due giorni, il 29 e il 30 giugno, e si svolgerà presso l'Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Ogni giorno i giovani neuroscienziati affrontano le difficoltà di portare avanti la loro ricerca a vari livelli, e la conferenza vuole essere un utile punto d'incontro per massimizzare le potenzialità dell'indagine scientifica.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2018

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è una rara e grave infezione suscitata dai cosiddetti micobatteri non tubercolari (NonTuberculous Mycobacteria, NTM), che colpisce sostanzialmente gli individui al di sopra dei 50 anni, quelli con infezione da HIV, quelli affetti da fibrosi cistica o da patologie polmonari quali la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e quelli sottoposti a terapie immunosoppressive.

: Autore: Redazione; 26 Giugno 2018

Il 29 giugno 2018 si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da Fesca (Federation Of Euroean Scleroderma Associations). Lo slogan anche quest’anno è ‘La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso’.

: Autore: Margherita De Nadai; 15 Giugno 2018

Si terrà a Firenze, presso il Grand Hotel Mediterraneo (Lungarno del Tempio, 44) il 25-26 giugno 2018 il convegno ‘Eliglustat Leadership Academy’, dedicato alla terapia orale per la Malattia di Gaucher.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2018

Si terrà il 22 Giugno 2018 a Milano presso l’auditorium Sanofi Italia (viale Bodio 37b) alle ore 11.15, la presentazione di ‘GENERATION NOW - Il futuro visto dai millennials della salute’, la prima ricerca in Italia sul futuro del mondo della salute visto dai medici millennials.

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2018

Si terrà il 21 giugno 2018 a Roma presso il Palazzo S. Macuto - Biblioteca della Camera dei deputati, Sala del Refettorio (Via del Seminario, 76) il corso ecm ‘Malattie rare: la sfida della complessità’.

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2018

La distrofia facio-scapolo-omerale (FSO) è la forma di malattia muscolare ereditaria più frequente dopo la distrofia di Duchenne (DMD) e la distrofia miotonica di Steinert (DM1). È una condizione che si trasmette con modalità autosomica dominante: questo significa che un individuo affetto ha una probabilità del 50% di trasmetterla ai propri figli, indipendentemente dal sesso. La prevalenza della patologia è di circa un caso su 20.000 nati vivi, anche se è probabile che si tratti di una sottostima, dato che spesso la FSO non viene diagnosticata.

: Autore: Paola Perrotta; 04 Giugno 2018

Si svolgerà mercoledì 20 giugno 2018 alle ore 12.30, presso la Biblioteca Angelica (P.zza di S. Agostino, 8 - 00186 Roma), la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta - Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. In Italia nasce una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con emofilia.
Interverranno:

Prof. A. Corcione, Presidente SIAARTI - Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva
Francesco Cucuzza, Consigliere FedEmo
Prof. C. Mattia, Terapista del dolore, Dirigente U.O.C. Anestesia del Polo Pontino de La Sapienza
D.ssa C. Santoro, ematologa, Dip. Biotecnologie Cellulari ed Ematologia, Sapienza, Univ. Di Roma
Maria Tommasi, Medical Director Sobi Italia

Modera: Enrica Majo, giornalista Tg1.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2018

In tutto il mondo il 21 giugno, solstizio d’estate, si celebra il Global Day sulla SLA, sclerosi laterale amiotrofica, malattia che colpisce nel mondo circa 450.000 persone.
La giornata mondiale è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in qualità di unico membro italiano.