Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 29 Marzo 2018

Al via la quinta riunione del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica, organizzato dall’Associazione Luca Coscioni. Il congresso si svolgerà dall’11 al 13 aprile al Parlamento Europeo di Bruxelles e sarà l’occasione per mettere al centro il tema “La scienza per la democrazia”, con particolare attenzione all’interazione tra le evidenze scientifiche e il processo decisionale.

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2018

Lunedì 9 aprile, dalle 12 alle 13.30, la Piastra dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini (Aula A, secondo piano), ospiterà il Prof. Aryeh Shander, medico di fama mondiale, anestesista, direttore della medicina iperbarica e della terapia del dolore dell'Englewood Hospital di New York. L'incontro, dal titolo “Patient Blood Management: Approccio Multidisciplinare e Migliore Outcome del Paziente”, sarà un’occasione unica di confronto proficuo sull'organizzazione, la gestione e il buon uso del sangue in un’ottica multidisciplinare. Un modo per approfondire le metodologie che puntano al buon uso del sangue e risultati migliori per i pazienti e per il sistema sanitario.

: Autore: Redazione; 05 Aprile 2018

Si terrà sabato 7 aprile 2018 alle ore 9,00 presso la Biblioteca del Dipartimento di Oncologia del Policlinico di Palermo "Paolo Giaccone”, il convegno "Il Paziente con Malattia Mieloproliferative Cronica: Qualità della vita e risposta assistenziale".

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2018

Si terrà sabato 7 aprile 2018, presso la sala Tosti dell’Aurum di Pescara (Largo Gardone Riviera), l’evento “Novità nella Terapia dell’Emofilia” - Studio degli Inibitori e della Farmacocinetica nel Paziente Emofilico, organizzato dall’ Associazione A.Ma.R.E. Onlus, in collaborazione con il Centro Emofilia e malattie rare del sangue e il Centro trasfusionale di Pescara.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2018

È una storia d’amore, malattia e sfida costante quella che viene raccontata in Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna, una pièce teatrale che affronta il delicato tema della sindrome autoimmune e degenerativa da cui lo spettacolo prende il titolo. La Sindrome di Sjögren è una malattia infiammatoria cronica di cui soffrono, in Italia, circa 12/15.000 persone e per la maggior parte donne. Protagonisti dello spettacolo sono Sarah Maestri (Il cuore altrove, Notte prima degli esami, Il pretore) e Adelmo Togliani (Casanova, Boris – Il film, Un matrimonio, La Sabbia negli occhi), che raccontano di un rapporto tormentato, di una convivenza forzata, della necessità di riadeguare la propria quotidianità e di riallineare costantemente il proprio “centro” a causa della presenza di un terzo incomodo: la sindrome patologica che porta ad un lento allontanamento dalla propria ‘normalità’.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2018

La nuova cerimonia di premiazione, dopo lo spostamento di data a causa delle condizioni meteorologiche avverse, si svolgerà il 27 marzo all’Ara Pacis a partire dalle ore 16.30. L’evento coinvolge i rappresentanti delle associazioni pazienti, delle Istituzioni e di numerose aziende impegnate nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche. Dopo i saluti istituzionali, verranno proclamati i vincitori della V edizione del Premio OMaR e a seguire la consegna di ciascun premio, verranno approfondite le tematiche più trattate dai partecipanti al Premio, all’interno di due tavole rotonde. A partire dalle ore 21, seguirà la cena nel foyer dell’Ara Pacis.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2018

Si terrà il 27 marzo 2018, presso il Palazzo Giureconsulti di Milano (Piazza Mercanti 2) dalle 09.00 alle 12.40, l’evento “Mieloma multiplo: riflessioni sull'oggi con uno sguardo al domani”.
Lo scopo dell’evento è di sensibilizzare l’opinione pubblica e creare awareness sul mieloma multiplo, fornendo una chiara informazione sulla malattia, sui suoi sintomi, sulle possibilità terapeutiche attuali e future, e soprattutto sul fondamentale ruolo che svolgono le Associazioni di Pazienti.

: Autore: Redazione; 23 Marzo 2018

Si terrà a Milano, lunedì 26 marzo alle ore 11.30 presso Palazzo dei Giureconsulti (Piazza dei Mercanti, 2) il media tutorial “Il fegato delle donne. Colangite biliare primitiva (cbp): primo scenario italiano di una malattia autoimmune tutta al femminile”.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2018

Il 20 marzo 2018, dalle 9 alle 18, si terrà a Roma, presso la sede dell’ISS (Viale Regina Elena 299), la seconda edizione del corso ECM ‘La sfida delle Malattie Rare: le problematiche Clinico-Diagnostiche, Regolatorie e di Sostenibilità’.
L’obiettivo di questo corso è duplice: da un lato focalizzare in modo specifico quali sono gli unmet need nelle malattie rare e fare un punto sui progressi della ricerca medica ad oggi, dall’altro delineare il più possibile quali elementi chiave sono necessari per costruire e rendere operativo un percorso di accesso alle terapie efficace, trasparente ed etico.