Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 02 Marzo 2018

Il 5 marzo dalle 15 00 alle 18 00 presso il Padiglione Beccaria, 3°piano dell' AOU Policlinico di Modena si svolgerà un incontro informativo dedicato alle malattie rare con interessamento polmonare. Interverranno gli specialisti dei dipartimenti di Malattie dell'Apparato Respiratorio e di Reumatologia afferenti al Centro per le Malattie Rare del Polmone - AOU Policlinico di Modena.

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2018

ATTENZIONE: CAUSA CONDIZIONI METEREOLOGICHE AVVERSE, L'EVENTO E' STATO RINVIATO. VI COMUNICHEREMO PRESTO LA NUOVA DATA. CI SCUSIAMO PER IL DISAGIO.

Emofilia e attività fisica, un binomio che fino a qualche tempo fa sembrava irrealizzabile per le persone affette da questa rara malattia genetica legata alla coagulazione del sangue ma che oggi, grazie ai progressi della ricerca degli ultimi anni, è una realtà consolidata oltre che una prassi fortemente raccomandata dagli esperti. Se ne discuterà sabato 3 marzo 2018, a Forlimpopoli (Cesena), a Casa Artusi, al Convegno “MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”, organizzato in occasione della Giornata Mondiale per le malattie rare dall’Associazione emofilici talassemici "Vincenzo Russo Serdoz".

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2018

Si terrà a Roma, sabato 3 marzo 2018, il secondo incontro tra giovani di NOI Huntington, un progetto gestito interamente da giovani per altri giovani che intendono, in maniera concreta, dare aiuto e supporto a bambini, adolescenti e giovani adulti coinvolti nella malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2018

Sabato 3 marzo alle ore 18, l’associazione "Un Respiro di Speranza" ha organizzato “Leggere per respirare”, un reading di letture, che hanno per tema il respiro: poesie, pagine tratte dalla narrativa, testi di filosofi che vertono attorno a questa attitudine umana a nutrirsi di ossigeno così compromessa nel caso della fibrosi polmonare idiopatica.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2018

In occasione della giornata nazionale dedicata alle malattie rare il Policlinico di Messina in collaborazione con Mitocon Onlus organizza il 28 febbraio 2018, dalle 9 alle 13, il convegno “Aggiornamenti su diagnosi, gestione e terapia delle Malattie Mitocondriali”.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2018

Il 28 Febbraio 2018 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In quest’ottica l’Associazione Culturale di Donne “La Melagrana” ha organizzato a Roma, presso la Casa dell’Aviatore (Viale dell’Università, 20) una Conferenza il 24 Febbraio 2018 sul Tema “La sindrome di Sjögren: aspetti clinici, normativi e cinematografici”, unitamente alla Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. Onlus) ed al Rotary Club Ponte Milvio con il Patrocinio del DISTRETTO ROTARY 2080, di Alleanza Malattie Rare, di Cittadinanzattiva, di UNIAMO e di OMAR – Osservatorio malattie Rare.

: Autore: Margherita De Nadai; 12 Febbraio 2018

Premio Omar malattie rare ATTENZIONE: A CAUSA DEL MALTEMPO L'EVENTO E' STATO RIMANDATO A DATA DA DESTINARSI.

Con l’avvicinarsi della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra l’ultimo giorno di febbraio, torna il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, giunto quest’anno alla sua V edizione. L’iniziativa, organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), ha abbandonato quest’anno la formula di ‘premio giornalistico’ per aprirsi a tutti i linguaggi di comunicazione: dai video all’arte, dai fumetti alle campagne social, fino agli spettacoli teatrali. Rimangono invece immutati gli storici partner – Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Uniamo Fimr onlus e Centro Malattie Rare dell’ISS - e la finalità dell’iniziativa: incentivare una corretta divulgazione sui temi delle malattie e dei tumori rari, premiando chi abbia saputo affrontare questi temi coniugando originalità, approfondimento, correttezza scientifica e capacità di far giungere il messaggio ad anche ad un pubblico non specializzato.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2018

Nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day - RDD) 2018, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza lunedì 26 febbraio 2018 all’Istituto Superiore di Sanità un evento di sensibilizzazione e informazione destinato al grande pubblico, distinto in due parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla Premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, i cui vincitori saranno proclamati e premiati durante la Cerimonia.

: Autore: Redazione; 31 Gennaio 2018

La stesura dei PDTA per le malattie rare, caratterizzate da bassa frequenza, popolazioni limitate di pazienti e alti costi assistenziali, ha costituito da subito uno dei principali obiettivi delle reti nazionali ed europee per le malattie rare e, attualmente in Italia, sono presenti per le stesse malattie rare, differenti PDTA a volte tra di loro contraddittori.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2018

Domenica 25 febbraio, sul lungomare di Arenzano (Ge) durante la IV Edizione di TFT- THREE FOR TEAM gara di Trail Running, dalle 9 alle 13, correranno squadre sponsor di malattie rare e ci sarà in via Bocca un gazebo con materiale informativo.