Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2017

Si svolgerà il 16 dicembre 2017, dalle ore 9 presso il Sala Congressi Ospedale Caʼ Foncello, il Congresso inaugurale per la nascita del centro malattie rare immunologiche di Treviso.

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2017

Si terrà venerdì 15 dicembre 2017, alle 20.45 presso il Teatro Eden di Treviso (Via Monterumici), lo spettacolo teatrale “P.N.E.U.M.A. Per Non Essere Una Mera Anima”, con balletti di danza classica/moderna liberamente tratto dal libro “Respirerò ancora”, di Giovanna Corder.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2017

Giovedi 14 dicembre 2017 presso il Policlinico Gemelli (Aula 615 – Ala A, sesto piano) si svolgerà un incontro tra medici, persone con emofilia e l’Associazione Emofilici (AEL) durante il quale i medici avranno cura di dare tutte le informazioni sui nuovi farmaci a disposizione e sulle nuove strategie per trattare i pazienti con inibitore insieme ad altri temi legati al monitoraggio e cura dell’emofilia.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2017

Si terrà il 14 dicembre 2017, alle ore 14:30, a Roma presso la Sala conferenze di ENEA (Agenzia nazionale per le nuove tecnologie, l’energia e lo sviluppo economico sostenibile) in Via Giulio Romano n. 41, il convegno “Sanità: tra scienza e tecnologia - protagonisti a confronto nel numero della rivista Enea ‘energia ambiente innovazione’ dedicato alla Salute”.

: Autore: Redazione; 12 Dicembre 2017

Si terrà Mercoledì 13 dicembre 2017, alle ore 11.00 presso la sede RAI (Sala A) in Viale Mazzini, 14, la conferenza stampa per la presentazione della “28ª edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai: per rispondere #presente all’appello dei malati e delle loro famiglie”.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2017

Si terrà il 9 dicembre 2017 a Caltagirone (CT) presso NH Villa San Mauro, il convegno "Luci ed ombre nella Sindrome di Sjogren".

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2017

Si terrà il 7 dicembre 2017 a Roma, la tavola rotonda Istituzionale “EmoAzione 2017-2020 - Priorità e risposte per le persone con emofilia e le loro famiglie”, promosso da FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici, rivolto alle Istituzioni e alla Stampa.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2017

UniPhelan Onlus, fra le tante iniziative che promuove su tutto il territorio nazionale, lancia la Giornata Nazionale della Sindrome di Phelan-McDermid che rappresenta un’occasione molto importante di sensibilizzazione ed informazione su questa malattia genetica rara.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2017

Aich Milano Onlus e Huntingrton Onlus – La Rete Italiana della malattia di Huntington promuovono l’evento formativo “Vivere e comunicare con l’Huntington. L'esperienza di Jimmy Pollard” che si svolgerà a Milano, in Via Luini 5, il giorno 4 dicembre 2017.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2017

Sabato 2 dicembre, alle ore 18 presso il Cine Detour in Via Urbana 107 a Roma, l’Associazione NessunoTocchiMario presenta il corto “Sensuability” prodotto da Armanda Salvucci.