Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2017

E' uscito in questi il giorni il volume numero 13 del magazine monografico quadrimestrale 'Extra Moenia', promosso da Fondazione Eris in collaborazione con Fondazione Giannino Bassetti. Nato nel 2013, il periodico rappresenta l'espressione del centro studi 'Extra Moenia', ed è dedicato all’approfondimento di temi relativi al sistema sanitario italiano, al generale contesto socio-sanitario e alle ultime evoluzioni in ambito clinico e scientifico. Obiettivo della rivista è raccontare l'universo della salute in Italia con l'approccio multidisciplinare che contraddistingue il Comitato di Redazione.

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2017

Si terrà lunedì 9 ottobre 2017 a Milano la conferenza stampa per la presentazione del progetto di sensibilizzazione sulla psoriasi “SULLAMIAPELLE. Il racconto della mia psoriasi” promosso da Janssen Italia.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2017

Si terrà lunedì 9 ottobre, a Milano, alle 11.30, presso Palazzo Bovara (Corso Venezia 51) la Conferenza stampa di presentazione del “Registro procedure interventistiche in Italia” e del 38° Congresso Nazionale GISE.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2017

Da musica degli emarginati con il passare degli anni il blues è diventato il genere musicale più universale della nostra storia grazie al suo linguaggio che, sposandosi con i sentimenti autentici, può essere recepito e amato da tutti.

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2017

Si rinnova l'appuntamento con il weekend dedicato alla prevenzione e allo sport. Sabato 7 e domenica 8 ottobre dalle 10 alle 18 torna Tennis & Friends, con una formula ancora più ampia. Sarà infatti possibile sottoporsi a visite gratuite per tiroide, fegato, cuore, ma anche patologie pediatriche, metaboliche, vascolari, oculistiche, otorinolaringoiatriche e fumo correlate a cura di un'equipe di specialisti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, con la collaborazione del CONI, Polizia di Stato ed Aereonautica Militare.

: Autore: Paola Perrotta; 03 Ottobre 2017

Si terrà presso il Parco AURUM - Sala Tosti in Largo Gardone Riviera, con inizio alle ore 10.30, l’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato dall’Associazione A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS.
Il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue di Pescara è il punto di riferimento per circa duemila pazienti, tra emofilici e altri affetti da rarissime malattie del sangue, provenienti da tutta la regione, ma anche da Lazio, Molise e Marche. L’appuntamento, che si svolge con il patrocinio dell’Assessorato alla Cultura della Città di Pescara e rivolto particolare alle persone con emofilia, è l’occasione per presentare i nuovi progetti dell’Associazione e del personale medico di supporto che si aggiungerà al Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue diretto dal Dottor Alfredo Dragani.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2017

Si terrà il 7 ottobre 2017, presso il Chiostro di S. Agostino a Pietrasanta (Lu), un incontro per la diagnosi precoce della sclerosi sistemica, con la partecipazione di medici e la possibilità di effettuare diagnosi precoci con la capillaroscopia, apparecchio gentilmente prestato da DS Medica.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2017

Le istiocitopatie costituiscono un gruppo eterogeneo di entità nosologiche il cui denominatore comune è rappresentato dalla disfunzione dei fagociti mononucleati. Racchiudono spesso per il clinico elementi di difficoltà sia diagnostica che gestionale, necessitando di un approccio multidisciplinare.

: Autore: Redazione; 03 Ottobre 2017

Si svolgono in contemporanea a Napoli e Bologna, due eventi organizzati da Sobi Swedish Biovitrum S.r.l. e dedicati ai medici, con l'obiettivo di presentare alla comunità scientifica un aggiornamento sui primi rFVIII e rFIX ad emivita prolungata, disponibili in Italia per i pazienti con emofilia A e B.