Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 25 Luglio 2017

Sono aperte le iscrizioni al 7° Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus.
Il Convegno si terrà a Milano, presso il Novotel Milano Linate Aeroporto, dal 22 al 24 settembre 2017, a chiusura della Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2017

“Mettere in primo piano la persona con demenza e le sue esigenze, la sua qualità di vita insieme alla sua famiglia: anche per questa XXIV Giornata Mondiale Alzheimer vogliamo seguire questa che è da sempre la nostra mission”.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2017

Si terrà il 19 settembre 2017, dalle ore 11, a Milano, presso la biblioteca dell’Istituto Nazionale Tumori (Via Venezian, 1) la conferenza stampa “Tumore alla prostata, può il paziente con malattia iniziale non essere trattato? - L’istituto nazionale dei tumori presenta lo studio con la piú ampia casisitica italiana”.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2017

Si terra il 19 settembre 2017 dalle ore 10.00 presso la Sala degli Atti Parlamentari (Biblioteca del Senato) del Senato sita in Piazza della Minerva 38 a Roma il convegno-dibattito dal titolo “Proposte e procedure standardizzate nazionali per il riconoscimento delle patologie rare croniche di matrice ambientale, con particolare riguardo alla Sensibilità Chimica Multipla.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2017

Si terrà il 18 settembre 2017, presso l’Aula 6 del Policlinico S. Maria alle Scotte (Viale Mario Bracci 16, Siena) un incontro tra medici e pazienti affetti da alcaptonuria.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2017

Il 17 settembre 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino.

: Autore: Redazione; 30 Agosto 2017

Sabato 16 settembre 2017, presso l'Aula Magna "Galileo Galilei" di Palazzo Bo a Padova, si terrà il Primo Congresso Nazionale Klinefelter Italian Group (KING) dal titolo "La sindrome di Klinefelter - Dalla genetica alla terapia: un approccio multidisciplinare".

: Autore: Redazione; 31 Agosto 2017

Dal 15 settembre 2017 al 16 settembre 2017 si terrà a Roma, presso il NH Collection Vittorio Veneto (Corso d'Italia 1), una Masterclass dal titolo “Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker. Gli eventi sentinella: dalla diagnosi alla presa in carico”.

: Autore: Redazione; 30 Agosto 2017

L’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste ha organizzato il convegno “Programma di screening metabolico neonatale esteso in Friuli-Venezia Giulia: progetto, risultati, criticità e confronto con altre esperienze a un anno dall'avvio", che si terrà il 15 settembre 2017 a Trieste presso la Sala Congressi del Molo IV.

: Autore: Redazione; 12 Settembre 2017

Si terrà il 14 settembre 2017, presso sede la sede dell'Umanitaria in via Daverio 7 a Milano, dalle ore 9.30 fino alle 14.30, il corso di formazione per giornalisti sulle malattie rare oculistiche.