Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2017

Il 16-17-18-19 novembre 2017 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa (Firenze) si terrà il 20° Raduno nazionale delle famiglie Cri du Chat.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2017

Il malato reumatico non è solo una cartella clinica, ma una persona con una storia da raccontare: con questo approccio ANMAR Onlus si è fatta promotrice di “ANMAR WE CARE la qualità di vita del paziente e del suo reumatologo”, un'indagine realizzata in collaborazione con l’EngageMinds Hub Consumer & Health Research Center dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e patrocinata da SIR (Società Italiana di Reumatologia), CReI (Collegio Reumatologi Italiani) e AGENAS (Agenzia per i Servizi Sanitari Regionali) e realizzata con il supporto non condizionato di Abbvie e DS Medica.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2017

Si terrà sabato 11 Novembre 2017, alle ore 11:30 a Napoli, in occasione del XVI Convegno triennale AICE, il convegno “Progress, quando l’innovazione diventa sostenibilità”.
L’appuntamento è presso l’Eurostars Hotel Excelsior di via Partenope 48 (Lungomare Caracciolo).

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2017

Si terrà a Napoli dal 9 al 12 Novembre il XVI Convegno Triennale dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE).

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2017

Si terrà il 10 novembre 2017 a Roma presso il Palazzo Santa Chiara ore 19.30, la presentazione del libro e del Film "La sabbia negli occhi", dedicato alla Sindrome di Sjögren.

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2017

Meeting Annuale FH Europe Sabato 4 e domenica 5 novembre avrà luogo a Budapest (Ungheria), presso il Danubius Hotel, il Meeting Annuale di FH Europe, il network europeo dei pazienti con ipercolesterolemia familiare. All'incontro sarà presente anche il Gruppo Italiano Pazienti FH (GIP-FH) e l'Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (ANIF), rappresentata dal giornalista di Osservatorio Malattie Rare (OMaR) Francesco Fuggetta. L'evento è supportato da Sanofi Ungheria, Amgen Limited, Amryt Pharmaceuticals e Akcea Therapeutics.

: Autore: Redazione; 31 Ottobre 2017

Il Policlinico Umberto I di Roma ospiterà il 3 e il 4 novembre il Convegno nazionale 'Approccio multidisciplinare alle Malattie rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi', in cui si discuterà delle patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive, che originano dal Sistema Nervoso e necessitano di collaborazioni multispecialistiche con un sistema a rete.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2017

Il 3 novembre 2017, alle 16.30 a Roma, presso Spazio Tiziano (Viale Tiziano 66), verrà presentato il calendario 2018 “Il riscatto di Afrodite”, in occasione dell’annuale Premio del Consumatore della Codacons.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2017

Si terrà il 27 e il 28 ottobre a Napoli, presso l’Hotel Royal Continental, il corso teorico e pratico sulla gestione multidisciplinare delle infezioni respiratorie, organizzato da Aipo - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri.

: Autore: Margherita De Nadai; 03 Ottobre 2017

Si terrà il 26 ottobre 2017, dalle 9.30 alle 13, a Roma, presso l'Hotel Ergife, il Simposio AIMO 2017 Goal Malattie rare dal titolo “Le malattie rare di interesse oculistico nella pratica ambulatoriale”.