Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 11 Settembre 2017

Medici e pazienti sono sempre più “connessi”: Internet, App e Social Media sono entrati nella loro vita quotidiana, consentendo di aumentare l'empowerment del paziente e di rendere più efficace l'interazione tra quest'ultimo e il proprio medico. In parallelo trovano ampia cassa di risonanza “bufale” o stili di vita errati e non scientifici o culture anti-scientifiche. Anche le Istituzioni sembrano aver finalmente compreso l'importanza del digitale in Sanità, ma la lentezza e la complessità di realizzazione dei progetti di innovazione a livello aziendale e regionale rischia di minarne l'efficacia.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2017

In occasione del suo decimo anniversario, l’associazione Simba Onlus (Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet) organizza per il 30 settembre 2017 a Firenze il convegno “Malattia di Behçet: istruzioni per l’uso – 10 anni di Simba Onlus”.

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2017

Milano - Sviluppatori di software, giovani designers e programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti lavoreranno per due giorni di seguito, il 29 e 30 settembre, per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. È questo l’obiettivo dell’Hackathon on Rare Disease, evento che si terrà alla Leopolda di Firenze nell’ambito del Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute. L'iniziativa, promossa con il supporto non condizionato di Shire Italia, è parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2017

Si terrà venerdì 29 settembre, dalle 11 alle 13.30, presso la Stazione Leopolda di Firenze, l’evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione - Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, organizzato da OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani nell'ambito del Forum della Leopolda.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2017

Il 29 settembre torna la Notte Europea dei Ricercatori, la più importante manifestazione europea di comunicazione scientifica che coinvolge oltre 300 città europee.
In Italia l’evento coordinato da Frascati Scienza sarà preceduto dal consueto appuntamento con la Settimana della Scienza che si svolgerà dal 23 al 30 settembre 2017, con un calendario ricco di eventi e aperitivi scientifici, incontri con i ricercatori, conferenze e visite nei più autorevoli centri di ricerca italiani.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2017

Torna la Notte europea dei Ricercatori, la più importante manifestazione di comunicazione scientifica che coinvolge oltre trecento città europee.
Il programma dell’edizione 2017 prevede centinaia di eventi tutti dedicati alla scienza e all’importanza della figura del ricercatore. Tra questi, il 27 settembre l’Osservatorio malattie rare sarà presente presso le Mura del Valadier di Frascati con un evento dedicato alle Malattie rare non diagnosticate.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2017

Si terrà martedì 26 settembre a Roma presso il Palazzo Madama - Sala Caduti di Nassirya, alle ore 12, l’anteprima del Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (dal 4 al 7 ottobre, al Palacongressi di Rimini): si parlerà di una novità rivoluzionaria nella lotta al rene policistico, patologia genetica cronica e progressiva con cui convivono circa 24 mila persone in Italia. Sarà inoltre presentata un’indagine sui pazienti italiani, che mette in luce gli “ostacoli” che questi devono fronteggiare ogni giorno.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2017

La 5a SETTIMANA EUROPEA DEL BIOTECH è alle porte, dal 25 settembre al 1° ottobre 2017 un ricco programma di eventi si svolgerà in tutta Italia per scuole, studenti, ricercatori, istituzioni, addetti ai lavori, famiglie, giornalisti, appassionati e per tutta la cittadinanza.

: Autore: Redazione; 19 Settembre 2017

Dal 25 al 28 settembre 2017 si terrà a Milano il XXIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), Presidente Dott. Mauro Stronati.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2017

Si svolgerà domenica 24 settembre 2017, con possibilità di visite gratuite presso alcuni Ospedali su tutto il territorio nazionale, la Giornata del Ciclamino: l’associazione GILS Onlus (Lotta alla Sclerodermia) offrirà il suo “fiore simbolo”, il ciclamino, colorando più di 100 piazze italiane, per informare, far conoscere la sclerosi sistemica e raccogliere fondi per la ricerca scientifica.