Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2017

Il Centro Nazionale Malattie Rare ha organizzato il convegno “Famigli-abile”. Diritti, bisogni e aspirazioni, che si terrà domenica 22 ottobre 2017 a Roma, presso il Guido Reni District, nell'ambito della edizione 2017 del SANIT – Forum Salute e Benessere.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2017

Domenica 22 ottobre si terrà a Roma la manifestazione sportiva amatoriale 'Bicinrosa', organizzata dalla Direzione scientifica della Breast Unit del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e dall'Associazione Amici dell'Università Campus Bio-Medico di Roma Onlus, in collaborazione con la Rappresentanza in Italia della Commissione Europea e con il supporto tecnico-organizzativo dello Europe Direct Roma e di ASD CICLISMO LAZIO. Obiettivo dell'iniziativa è sensibilizzare tutte le donne sull'importanza della prevenzione del tumore al seno attraverso lo sport e una dieta sana.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2017

L’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino di Messina insieme al Dipartimento di Patologia Umana dell’Adulto e dell’Età Evolutiva dell’Università di Messina e all’Accademia Peloritana dei Pericolanti, col patrocinio della SIE, Società Italiana di Endocrinologia, organizza la seconda edizione di “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia”, Scienza e Società per la Malattie Rare Endocrinologiche.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2017

La gestione delle complicanze emorragiche e trombotiche in diversi ambiti disciplinari è un tema di cruciale importanza che prevede una conoscenza trasversale di molte tematiche e soprattutto la possibilità di condividere esperienze e percorsi diagnostico terapeutici.
E’ richiesto, pertanto, che le diverse figure coinvolte nella gestione di pazienti con complicanze trombotiche e/o emorragiche possano condividere conoscenze ed opzioni di diagnosi tempestiva e cure efficaci.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2017

Si terrà a Roma il 19 Ottobre 2017, alle ore 11.30 presso il Tempio di Adriano (Sala Giunta, Via del Burrò, 147) la Prima Giornata Nazionale della Dermatite Atopica, organizzata dall’Associazione Nazionale Dermatite Atopica in collaborazione con Sanofi Genzyme.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2017

Il Ministero della Salute ha organizzato il giorno 16 ottobre 2017 un incontro sulle Reti di riferimento europee per le Malattie Rare presso l’Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2017

Si terrà a Salerno dal 15 al 18 ottobre 2017 il XVI Congresso Nazionale della Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali – SIMIT. L’evento si svolgerà presso il Gran Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1) e rappresenterà un momento di confronto su tutte le tematiche e le problematiche più attuali che coinvolgono la nostra disciplina a livello nazionale e talvolta mondiale.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2017

Si terrà il 14 ottobre, a Tolentino (Macerata) presso la sala verde dell’Abbazia di Fiastra, il corso ecm “La gestione dell’emergenza-urgenza nelle Malattie Emorragiche Congenite (MEC): alla ricerca dell’equità nella terapia e nella gestione delle risorse”.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2017

Si terrà a Roma, sabato 14 Ottobre 2017, presso il Barcelò Aran Park Hotel (Via Riccardo Forster, 24) con inizio alle ore 10 il terzo Congresso Nazionale sulle Ceroidolipofuscinosi Neuronali, un appuntamento che coinvolge tutte le famiglie con figli affetti dalla più grave malattia neurodegenerativa pediatrica, conosciuta anche col nome di Malattia di Batten.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2017

Giovedì 12 ottobre 2017 si celebra la Giornata Mondiale della Vista 2017: per l’occasione, l’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus promuove iniziative gratuite in un centinaio di città italiane, con distribuzione di materiale informativo, incontri divulgativi, check-up oculistici gratuiti.
La vista è il senso più importante perché permette di raccogliere oltre l’80% delle informazioni che ci giungono dall’ambiente. Peccato, però, che a questo non corrisponda una prassi sanitaria che consenta alle persone che non accusano problemi di vista di sottoporsi a controlli oculistici preventivi con una certa regolarità.