Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2018

Si riaccendono i riflettori sulle malattie rare in occasione della giornata mondiale che si celebra ogni anno a febbraio. AsMaRa Onlus, Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare ha organizzato una intera giornata di sensibilizzazione con due eventi a Roma in programma domenica 25 febbraio. Un impegno che anche quest’anno è stato premiato dalla medaglia del Presidente della Repubblica, in Sua rappresentanza.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2018

L’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura ospiterà, sabato 24 febbraio 2018, in occasione della XI giornata mondiale delle Malattie Rare, un meeting dal titolo “Update malattie rare in ematologia” organizzato dall’A.MA.R.A.M. ONLUS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.

: Autore: Redazione; 14 Febbraio 2018

In occasione della IX Giornata Malattie Rare, giovedì 22 febbraio 2018, alle ore 16.00 presso l’Aula Federico Vecchio – Clinica Pediatrica “Trambusti” del Policlinico di Bari (Piazza Giulio Cesare 11), si terrà il “Meeting su malattie rare: focus sulla discinesia ciliare e kartagener”, lezione universitaria aperta rivolta a studenti in medicina e di professioni sanitarie, specializzandi e a chiunque è interessato ad approfondire la conoscenza su Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2018

Si svolgerà dal 16 al 18 febbraio 2018, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la XVI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus, associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2018

In occasione della giornata internazionale per la Sindrome di Angelman, si terrà all'Università degli Studi di Milano, al dipartimento di scienze farmacologiche e biomolecolari (Aula A, cortile interno, via Balzaretti 9) il 15 Febbraio, il convegno 'Identifyng Molecular mechanisms underlyng Angelman Syndrome, and developing novel treatment'. L’appuntamento si svolgerà dalle ore 12.30.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2018

Una rivoluzione per l’assistenza e la sicurezza dei bambini affetti da emofilia: saranno presentati martedì 13 febbraio, alle ore 15 nella sede della Regione Puglia di via Gentile 52 a Bari i risultati del progetto di ricerca EMO.TI.ON, condotto da sei aziende IT pugliesi e volto alla realizzazione della prima soluzione tecnologica in grado di integrare diagnostica per immagini a domicilio e videoconsulti telematici.

: Autore: Redazione; 31 Gennaio 2018

AST - Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, AISW –E.R. - Associazione Sindrome di Williams E.R. e Associazione Genitori ed Amici del Fabriani onlus organizzano l’11 febbraio 2018 alle ore 16.30, a Spilamberto (Modena) presso lo Spazio Eventi L. Famigli, un incontro in occasione della Giornata delle Malattie Rare, giunta quest’anno alla XI edizione.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2018

malattie rare, festival Uno sguardo raro Si terrà a Roma, presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito fino a esaurimento posti, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo.

Quasi mille i film – 18 quelli selezionati per la fase finale - tra corti e documentari ricevuti, di cui 158 dall'Iran, 140 dall'Italia, 97 dall'India, 52 dalla Turchia, 48 dalla Spagna e 43 dagli Stati Uniti. Tra i selezionati dalla Giuria di Qualità - presieduta dalla regista Cinzia TH Torrini - oltre a film italiani, opere da Indonesia, Spagna, Stati Uniti, Sud America e Nord Africa.

: Autore: Redazione; 06 Febbraio 2018

Venerdì 09 e sabato 10 febbraio, la FIMR UNIAMO Onlus in qualità di “Alleanza Nazionale” di EURORDIS, tra i partners della RD ACTION, promuove ed organizza il Workshop Italiano EUROPLAN all’interno della seconda Joint Action European per le Malattie Rare RD ACTION.

: Autore: Redazione; 25 Gennaio 2018

Si terrà il 2 febbraio 2018, a Sassari, presso l’hotel Grazia Deledda (Viale Dante, 47 ) il corso multidisciplinare sulla Malattia di Fabry, patrocinato dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Sassari (segreteria scientifica) e dall’Università degli Studi di Sassari.