Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 16 Aprile 2018

Si terrà a Roma, il 20 e 21 aprile, il terzo appuntamento di “SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, una proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO FIMR onlus a favore delle persone con malattia rara e loro familiari e/o rappresentanti per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della legge 22 giugno 2016, n 112 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare" detta anche del “Dopo di Noi”.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2018

Il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Sardegna, l’U.O.C. Clinica Pediatrica, Talassemia e Malattie Rare e il P.O. Pediatrico Microcitemico Antonio Cao dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari presentano la quinta edizione del Congresso “Malattie Rare: dalla diagnosi alla terapia”, in programma venerdì 20 aprile alla Manifattura Tabacchi (Viale Regina Margherita 33).

: Autore: Ilaria Vacca; 16 Aprile 2018

La Sindrome di Tourette è una condizione neurologica, che rappresenta la forma più severa tra tutti i disturbi da tic. E’ una sindrome poco conosciuta, che crea gravi disagi personali e sociali, per questo l’Associazione “Tourette Roma Onlus” ha organizzato un Convegno che si terrà presso il CNR a Roma, venerdì 20 aprile 2018, dalle ore 9 alle ore 18.
La cosiddetta malattia dei mille tic, colpisce i bambini a partire dai 5-6 anni ed è caratterizzata non solo da quelli motori ma anche da tic vocali, brevi suoni o frasi ripetute ossessivamente. Non ci sono cure per la sindrome di Tourette che, nonostante non ponga il paziente in pericolo di vita lo espone ad emarginazione, ritiro sociale e rabbia per non riuscire a controllare il proprio corpo.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2018

Si terrà a Roma il 19 aprile 2018 presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il corso ECM “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”.
Il primo rapporto Ossfor (Osservatorio sui Farmaci Orfani) sui farmaci orfani presentato il 28 novembre 2017 a Roma, delinea una panoramica sullo stato e sulla gestione delle malattie rare in Italia, con l’obiettivo di mettere in luce le capacità del nostro SSN di presa in carico dei malati rari e ultra rari ed approfondire i relativi problemi di sostenibilità.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2018

Mercoledì 18 aprile, presso il Teatro Orione in Roma, si terrà la serata di solidarietà "Tutti insieme per Marco e Francesco contro la Sindrome di Batten" il cui ricavato servirà per poter inserire i due fratellini, affetti da Ceroidolipofuscinosi (NCL o Malattia di Batten), nella sperimentazione clinica sulla variante sette (NCL7) che si sta tentando negli USA.

: Autore: Redazione; 10 Aprile 2018

Giornalisti, artisti, atleti, personaggi del mondo dello spettacolo, uniti da un destino, quello della disabilità, e dal desiderio di raccontare come questo possa diventare un punto di forza nella vita. Sono i protagonisti della terza edizione di Disabili Abili Fest, manifestazione nata per abbattere le barriere fisiche e mentali attraverso la musica, lo sport, l’arte e l’informazione. Quest’anno il festival, in formato talk show, si svolgerà dal 18 al 21 aprile all’interno di Exposanità, manifestazione di riferimento nel settore sociosanitario, ospitata da Bologna Fiere.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2018

Non tutti hanno ben chiaro quali siano i significati e le potenzialità delle tecniche di editing genomico grazie al quale è possibile intervenire modificando singoli geni e correggere situazioni altamente dannose. Nell’ottica di promuovere la conoscenza di questa tematica così attuale e così importante, l’Accademia Nazionale dei Lincei ha organizzato, in varie città italiane, giornate di seminari sulla Biomedicina per gli studenti ed i professori delle Scuole secondarie superiori. Martedì 17 aprile 2018 presso la Palazzina dell’Auditorio del Centro Linceo Interdisciplinare “Beniamino Segre” di Roma, si terrà la prima delle Lezioni Lincee di Biomedicina, un ciclo di incontri tesi ad offrire una descrizione di alcune problematiche di grande rilevanza ed attualità, anche al fine di rendere più consapevole la scelta della Facoltà universitaria.

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2018

Si terrà lunedi 16 aprile 2018, in occasione della XIV Giornata Mondiale dell'Emofilia, l’evento "Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi (Via XXIV Maggio, 43).

: Autore: Ilaria Vacca; 10 Aprile 2018

Retina Italia onlus in collaborazione con il suo Comitato Scientifico organizza il convegno annuale sulle distrofie retiniche ereditarie, che si svolgerà a Roma il 14 aprile 2018 presso l'Hotel Royal Santina Via Marsala 26, ed in contemporanea a MilanoHotel Berna, via Napo Torriani, 24, dalle ore 9.30 . Quest’anno sono stati scelti diversi temi di grande interesse, che verranno affrontati e illustrati in quattro sessioni. Si parlerà di diagnosi certa e di sperimentazioni in corso, ma anche di stili di vita e alimentazione , senza tralasciare gli aspetti riabilitativi e legali.
"Sarà come sempre - comunica l'associazione con una nota stampa - un’occasione di incontro e confronto che ci aiuterà a comprendere l’impegno e il grande lavoro dei medici e dei ricercatori e la complessità e l’onerosità della ricerca scientifica, ma sarà anche un momento che ci vedrà compartecipi di un progetto comune: sostenere e promuovere la ricerca scientifica e migliorare la nostra quotidianità, con la consapevolezza di non essere soli."

: Autore: Redazione; 29 Marzo 2018

Il 14 aprile 2018 è convocata l’assemblea generale annuale dell’Associazione A.A.E.E.Onlus che si terrà, presso il Crown&Plaza Hotel di San Donato Milanese.