Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2018

Si terrà il 20 settembre a Bologna, presso l’ Auditorium Regione Emilia-Romagna, il Convegno “30 anni di Medicina mitocondriale. L’esperienza della Regione Emilia-Romagna nell’ambito del progetto ER-MITO” patrocinato dall’Università di Bologna e da Mitocon Onlus.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2018

Si terrà a Roma, mercoledì 19 settembre 2018, presso l’Una Hotel (via G. Amendola, Zona Roma Termini) l’Incontro Italiano sulle Lipodistrofie.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2018

Si terrà a Milano, presso Palazzo Bovara (Corso Venezia, 51), il 17 settembre alle 11.30 la conferenza stampa dal titolo “Malattia di Crohn… in prima visione: nuova terapia per una miglior qualità di vita”.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2018

Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, circa 15mila casi in Italia con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare.
Le malattie mitocondriali sono un insieme di malattie ereditarie molto eterogenee tra di loro per le quali ancora non esiste una cura. Hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2018

150 piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la Giornata nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, domenica 16 settembre. L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2018

Si terrà a Parigi dal 15 al 19 settembre il congresso ERS 2018, il più grande meeting di professionisti specializzati nelle malattie delle vie respiratorie di tutto il mondo, con un eccezionale programma scientifico ed educativo progettato per soddisfare le esigenze di ricercatori medici, e professionisti della salute sull’argomento.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2018

“Innovazione come nuova modalità nell’osservare, assistere e prendersi cura delle persone che ne sono affette”, annuncia Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. “Innovazione significa dare voce ai malati, dare ascolto ai loro bisogni quotidiani e modificare l’approccio alla malattia”.

: Autore: Redazione; 30 Luglio 2018

La leucemia mieloide acuta (LMA) rappresenta circa il 25% di tutte le leucemie nell’adulto e fa registrare il tasso di sopravvivenza più basso. Anche grazie alla ricerca clinica italiana è stato sviluppato un nuovo approccio terapeutico che interferisce nella crescita, nella progressione e nella diffusione di questa malattia. Per la prima volta dopo 25 anni i pazienti avranno a disposizione un trattamento in grado di colmare dei bisogni di cura fino ad ora insoddisfatti.

: Autore: Redazione; 07 Settembre 2018

In occasione del PBC International day, il Prof. Domenico Alvaro del Policlinico Umberto 1 di Roma, con il patrocinio di F.I.S.M.A.D. (Federazione Italiana società scientifiche malattie apparato digerente) e con il patrocinio di S.I.G.E. ( Società Italiana di gastroenterologia ed endoscopia digestiva), organizza un incontro con i pazienti affetti da Colangite Biliare Primitiva durante il quale verranno affrontati alcuni tra gli argomenti che sembrano essere più a cuore ai pazienti stessi. L’appuntamento è a Roma, presso l’aula Giunchi del dipartimento di medicina clinica dell’Università La Sapienza (Viale dell’Università 37), l’8 settembre 2018, dalle 9 alle 14.

: Autore: Francesco Fuggetta; 27 Agosto 2018

Colangite biliare primitiva, giornata mondiale 2018 In occasione del prossimo PBC Day, l'associazione AMAF Onlus organizza un tour informativo che toccherà gli ospedali di Padova, Monza, Bologna, Napoli e Palermo

Monza – Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il PBC Day, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una malattia autoimmune del fegato che in Italia colpisce circa 13.000 persone. Precedentemente nota come cirrosi biliare primitiva, la PBC è una patologia cronica che, se non trattata, può progredire in fibrosi, cirrosi, insufficienza epatica e decesso, a meno che il paziente non riceva un trapianto di fegato. Nonostante sia molto rara, è la più comune malattia epatica colestatica e colpisce prevalentemente le donne (che rappresentano il 90% dei pazienti): l’esordio della patologia è generalmente fra i 35 e i 60 anni di età.