Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Ilaria Vacca; 11 Ottobre 2018

Si svolgerà dal 1 al 4 novembre 2018, presso il Laguna Palace Hotel HN di Mestre (Venezia) la trentaduesima ES PKU Conference 2018, evento internazionale dedicato alla fenilchetonuria.
Organizzato dalla European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria (or E.S.PKU), organizzazione che riunisce 41 associazioni nazionali e regionali provenienti da 31 Paesi, in partnership con Cometa A.S.M.M.E., Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus.

L’evento vedrà riuniti numerosi clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento della fenilchetonuria, rara patologia metabolica che interessa circa 50.000 persone in tutto il mondo. In Italia lo screening neonatale per la felilchetonuria è obbligatorio per legge dal 1992. Grazie a questo test oggi è possibile diagnosticare precocemente la malattia e prevenirne le conseguenze più drammatiche, caratterizzate da grave ritardo cognitivo e una lunga serie di sintomatologie correlate.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2018

Orphan Drug Day - Roma, 29 ottobre 2018 Lunedì 29 ottobre 2018, dalle ore 9.45 alle 13 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa,1 – Roma) si terrà il 3° Orphan Drug Day dal titolo “Farmaci orfani e SSN, storia di un circolo virtuoso”.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2018

Sabato 27 ottobre 2018 alle 17.30, a Genova, presso la Sala del Minor Consiglio di Palazzo Ducale (Piazza Matteotti, 9) si terrà un incontro con il Prof. Claudio Bordignon, Fondatore di MolMed e Presidente del Scientific Advisory Board (SAB) di MolMed dal titolo “Terapia genica e cellulare: la nuova frontiera della medicina - Armare il DNA per combattere il cancro e le malattie rare”.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2018

È ormai di uso comune anche in Italia il termine caregiver, per caratterizzare colui – ma più spesso colei – che presta assistenza in modo gratuito a una persona cara in situazione di non autosufficienza.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2018

Come ci cureremo nei prossimi anni? Quali saranno le terapie del futuro? E quali problemi etici e legali potranno emergere? Questi i principali temi affrontati nel prossimo incontro collaterale della mostra GENOMA UMANO, che si terrà venerdì 26 ottobre 2018, alle 17.30, presso il MUSE di Trento, dal titolo “Curarsi nel futuro”.

: Autore: Redazione; 16 Ottobre 2018

Avrà luogo il 26 ottobre 2018 a Cagliari, presso l’Aula SEARCH dell’Archivio Storico Comunale, in Largo Carlo Felice, 2, dalle 11 alle 17.30, l’evento “VocifeRare – la voce del paziente raro”, organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e cofinanziato da Fondazione con il Sud.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2018

Si terrà il 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma il Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi.
Il corso, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, durerà 11 ore e dà diritto a 14.9 crediti.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2018

Si terrà giovedì 25 ottobre, dalle ore 19:00, a Palazzo Venezia (Via del Plebiscito, 118, Roma) la serata dedicata al Premio #afiancodelcoraggio, promosso da Roche Italia. Ingresso consentito dalle ore 18.30, al fine di garantire l’inizio dell’evento nell'orario previsto.

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Ottobre 2018

Si svolgerà il 24 ottobre 2018 a Roma, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via Dogana Vecchia 29), il Convegno scientifico "Home Therapy per una migliore qualità della vita", su iniziativa della Senatrice Paola Binetti.
Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il convegno, intorno alle ore 12.30, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.

Roma, 24 ottobre 2018
Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani
Via Dogana Vecchia, 29
Ore 9,30

Convegno scientifico su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con le Associazioni:

AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus
AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus
AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus
AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2018

Su iniziativa del Senatore Antonio Iannone e dell’onorevole Marcello Gemmato, si terrà mercoledì 24 ottobre 2018 alle ore 16.00 presso la sala dell'istituto di Santa Maria in Aquiro, la presentazione del Progetto Atopia.