Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2018

Si terrà il 10 e l’11 Dicembre 2018 al Policlinico Gemelli di Roma (Sala Plenaria - Largo Agostino Gemelli, 8) il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2018

La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia particolarmente complessa e generalmente si caratterizza, in tutte le sue forme, per un decorso cronico e progressivamente invalidante, con un forte impatto sulle abilità lavorative della persona.

: Autore: Redazione; 29 Novembre 2018

Sabato 1° dicembre 2018 si terrà a Roma (Sala Loyola – Roma Eventi, Piazza della Pilotta, 4) il Convegno Annuale della LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington e malattie correlate Onlus). L'evento, dal titolo “Costruiamo insieme il nostro futuro”, ha l'obiettivo di fare il punto sulle attività finora svolte dalla fondazione e sui nuovi progetti in cantiere, fornendo l'occasione di un'ampia panoramica sulle nuove prospettive nel campo della ricerca sulla malattia di Huntington (HD).

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2018

Si terrà sabato 1 dicembre 2018 dalle 9 alle 13 presso la Casa Artusi di Forlimpopoli (FC) in via Andrea Costa 31, il convegno “MUOVERSI. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2018

L’associazione Malattia di Wilson organizza per l’1 Dicembre 2018, a Roma (Hotel Quirinale - Via Nazionale, 7) l’8° Incontro Nazionale Malattia di Wilson dal titolo ‘Me e Mr Wilson (il paziente si racconta)’.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2018

L’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) organizza, anche per il 2018, il congresso sulle malattie bollose autoimmuni in occasione dell’incontro annuale dei suoi iscritti.

: Autore: Redazione; 07 Novembre 2018

Si terrà il 29 novembre 2018 a Roma presso la Sala ISMA (Piazza Capranica 72), dalle ore 14, il convegno "Comunicazione scientifica: il difficile rapporto tra scienza, politica e informazione".

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2018

Si terrà mercoledì 28 novembre 2018 dalle ore 8.45 alle 17.00 a Roma (Lungotevere Ripa 1) l’evento Tumori Rari: il paziente e le relative problematiche mediche e sociali.
I tumori rari, che per definizione hanno incidenza inferiore a 6 casi/100.000/ anno, costituiscono un notevole problema medico e sociale poichè il loro impatto complessivo è elevato costituendo oltre il 20% di tutte le neoplasie. La loro eterogeneità costituisce problematica medica maggiore dato che occorre gestire in maniera diversa ogni tipologia di tumore raro. Ciò si riflette anche sui pazienti che hanno difficoltà ad identificare centri di riferimento adeguati alla loro malattia.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2018

Si terrà il 26 novembre 2018 presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Viale Regina Elena 299, Roma) il convegno “Screening Neonatale Esteso in Italia”.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2018

Si terrà a Roma, il 24 novembre 2018 presso l’Ergife Palace Hotel, l’inaugurazione del corso per formare in Italia Pazienti Esperti EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Un percorso formativo di 10 mesi che permetterà ai pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti di divenire “esperti” sui temi della R&S dei Farmaci.