Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Le associazioni Un Filo Per La Vita Onlus e A.N.A.D. IICB - Associazione Nutrizione Artificiale Domiciliare Insufficienza Intestinale Cronica Benigna organizzano il IX Convegno sulla Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si terrà dal 9 all’11 Novembre 2018 all’Holiday Inn Eur Rome Parco dei Medici.

L’interferenza della patologia vascolare nelle malattie degenerative è l’attuale e rilevante tema che verrà affrontato nella IX Conferenza di Neurologia dal titolo “Patologia vascolare e malattia di Alzheimer” in programma sabato 10 novembre, dalle ore 9 alle ore 13, presso la Sala Conferenze di Palazzo Reale a Milano (piazza Duomo).
Organizzato da ARD-Associazione per la Ricerca sulle Demenze Onlus e dalla Federazione Alzheimer Italia, il convegno scientifico è a ingresso libero (prenotazione obbligatoria fino a esaurimento posti: 02-809767, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Sabato 10 novembre alle ore 21, all’Auditorium Fagnana, in via Tiziano 7 a Buccinasco, si terrà lo spettacolo “PER BACH” che l’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG) ha messo in scena insieme con l’Accademia dei Poeti Erranti, Il Clavicembalo Verde e Messinscena.

Dall’8 all’11 novembre 2018 a Roma Fiera si terrà l’ExpoSalus and Nutrition, la manifestazione, ideata e organizzata da Fiera di Roma e Formedica, dedicata alla salute, benessere e qualità di vita.

La fibrosi cistica è la più frequente malattia genetica grave che si manifesta fin dall’infanzia, anche se oggi il 50% dei pazienti è maggiorenne. L’evento si terrà Mercoledì 7 novembre alle ore 11.00 presso Palazzo Giureconsulti – Piazza dei Mercanti 2, Milano, si terrà l’evento Fibrosi Cistica: dall’infanzia all’età adulta, un incontro supportato da Vertex Pharmaceutical per saperne di più sulla patologia, approfondendo cause, sintomi, diagnosi e presa in carico del paziente.

Alessandro Maria è nato a Londra da mamma napoletana e papà padovano, ho solo un anno e mezzo e gli è stata diagnosticata la Linfoistiocitosi emofagocitica familiare (HLH), una malattia genetica rara che colpisce solo lo 0,002 dei bambini con la speranza di salvarsi solo con il trapianto di midollo in tempi brevissimi.
Restano solo 4 settimane alla famiglia di Alessandro per trovare un donare compatibile.

Si terrà il 5 novembre 2018, dalle ore 15 alle 18.00 presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1, Roma) la presentazione del progetto ‘Rare Sibling’ con una conferenza stampa dal titolo “Malattie rare, i fratelli e le sorelle si raccontano. Parte il progetto ‘Rare Sibling’”.

Dopo che per anni la terapia genica è stata il simbolo della medicina del futuro, la “rivoluzione” delle terapie genetiche e cellulari è già oggi una realtà nell’offrire una cura per molte malattie rare o ultra rare accumunate dall’elevato bisogno terapeutico. I primi esempi al mondo sono stati ottenuti dai ricercatori del Tiget presso l’ospedale san Raffaele di Milano per la cura di due malattie ultra rare; della leucodistrofia metacromatica (una rara malattia genetica neurodegenerativa) e dalla sindrome di Wiskott-Aldrich, che colpisce le cellule del sangue.

Sabato 3 e domenica 4 novembre si svolgerà a Parigi, presso l'Hotel Hyatt Regency – Charles de Gaulle, il meeting annuale di FH Europe. La federazione, nata nel 2015, riunisce 24 associazioni di pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare. Nel corso dell'incontro interverranno alcuni fra i maggiori esperti europei di ipercolesterolemia familiare e di altre dislipidemie.

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà il prossimo 3 novembre a Castellammare di Stabia (Na), presso il Vesuvian Inn in Via Solaro, 13, una mezza giornata dedicata alla formazione e informazione delle Associazioni, così come previsto dal progetto, cofinanziato da Fondazione con il Sud, “Vociferare – La voce del Paziente Raro”. Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.

  1. 1-4 novembre 2018, Venezia. Fenilchetonuria: Conferenza internazionale ES PKU
  2. 29 Ottobre 2018, Roma. 3° Orphan Drug Day
  3. 27 Ottobre 2018, Genova. Terapia genica e cellulare: la nuova frontiera della medicina
  4. 26 Ottobre 2018, Modena. La Sindrome X Fragile, i caregiver e l’importanza del prendersi cura
  5. 26 Ottobre 2018, Trento. Curarsi nel futuro: il biotalk su terapia genica e cellule staminali

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