Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Ottobre 2018

Sabato 20 ottobre, a 15 giorni dalla chiusura dei lavori del convegno bolognese promosso dall’AISF sulle “Malattie autoimmuni delle vie biliari”, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 18 presso l'aula magna “G. Viola” – Clinica Medica, Pad. 11 dell'ospedale.

: Autore: Redazione; 17 Ottobre 2018

Si terrà a Firenze, il 20 ottobre 2018 presso il Centro Didattico Morgagni di Viale Giovanni Battista Morgagni, 40 (aula n 6) l’incontro medici-pazienti Associazione Pazienti con Sindrome di Churg- Strauss.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2018

Si svolgerà presso l'AORN Monaldi di Napoli nei giorni 19-20 ottobre il corso ecm dal titolo "Come alla corte di Re Artù: dibattito aperto sulle interstiziopatie polmonari fibrosanti".

: Autore: Redazione; 16 Ottobre 2018

Si celebrerà in tutto il mondo il 20 ottobre la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi. Per l’occasione si terrà a Roma il 19 ottobre 2018, dalle ore 11.00 alle ore 13.00, nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, la presentazione del Report EU6 sull’osteoporosi in Italia.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2018

Le malattie neuromuscolari sono patologie rare ma in aumento nel nostro Paese. In particolare la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è causa disabilità precoce e riduce fortemente la qualità e l’aspettativa di vita. Si manifesta nella prima infanzia con gravi problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita totale della stessa e ad una morte in giovanissima età.

: Autore: Redazione; 23 Agosto 2018

Il 16 ottobre 2018 alle ore 10.30, a Roma, presso la sede della Regione Lazio, in occasione dell’evento “Bene Comune: un valore costante in una società che cambia”, verrà presentata alla stampa e ai cittadini la 1^ Edizione del Premio “Fare Rete Bene Comune”.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2018

Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2018

Sabato 13 ottobre 2018, dalle 9 primo Open Day Sindrome di Poland a Modena con Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico Presso l’Azienda Ospedaliera-Università di Modena-Policlinico gli ambulatori sono pronti ad accogliere alcuni pazienti portatori della Sindrome di Poland sabato 13 ottobre. L’Open Day, organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome di Poland e dal Policlinico di Modena, segna quindi l’inizio di una nuova collaborazione. I lavori inizieranno alle ore 9 con la registrazione dei partecipanti e la presentazione della giornata. Successivamente, dalle 10 alle 13.30 sarà il momento delle consulenze specialistiche seguite da un buffet offerto ai partecipanti da AISP.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2018

Al XI Congresso Nazionale SIHTA che si svolgerà dall’11 al 13 ottobre 2018 a Roma (Centro Congressi Auditorium Aurelia, Largo Tommaso Perassi angolo Via dei Fagella 796), si terrà il Workshop Osservatorio Farmaci Orfani “HTA dei piccoli numeri”. Appuntamento venerdì 12 ottobre 2018 in Sala Sirio dalle ore 12.45 alle 13.30.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2018

Venerdì 12 ottobre 2018, alle ore 10.30 presso la Stazione Leopolda di Firenze si terrà l'evento "Patto di sangue, un'alleanza per la salute del paziente" organizzato da AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive onlus.