Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Come ogni anno l'Unione Trapiantati Polmone di Padova, che fin dalla sua costituzione si occupa di trapianto del polmone e malattie rare polmonari, sarà accanto alla cittadinanza organizzando una giornata intera dedicata alla sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica.
Venerdì 5 ottobre in centro a Padova sul Listòn di Palazzo Moroni (Municipio di Padova) a partire dalle ore 11.00 l’associazione sarà a disposizione per informazioni e contatti. Nel pomeriggio saranno eseguite delle prove spirometriche, misura della salute polmonare, a chiunque lo richieda, grazie alla collaborazione con i medici della Pneumologia dell’ospedale Universitario di Padova.
Le spiromentrie avranno inizio alle ore 15.30.

L’OR.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman, il 5-6-7 Ottobre 2018 all’Hotel Domus Pacis Assisi in Santa Maria degli Angeli, celebrerà il XXIII Congresso Nazionale.
Il congresso si pone l’obiettivo di offrire ai partecipanti sia l’informazione scientifica spiegata direttamente dai maggiori protagonisti della ricerca mondiale sia affinare gli strumenti utili per migliorare la qualità della riabilitazione e della vita, ma soprattutto per condividere l’atmosfera è la magia che si crea durante tutto il soggiorno.

Si terrà il 5, 6 e 7 ottobre 2018 presso l’Università degli Studi di Milano – La Statale (Via Festa del Perdono 7) il XV Congresso dell’Associazione Luca Coscioni dal titolo “Le libertà in persona”.
Durante la tre giorni si parlerà di ricerca, genoma, stupefacenti, staminali, biotecnologie, aborto, disabilità, intelligenza artificiale, eutanasia, laicità.

Venerdì 28 settembre 2018 presso la Sala Conferenze delle Torri Camuzzi di Pescara (Largo delli Castelli), si terrà la III° Edizione del Convegno "Aspetti clinici e medico-sociali delle neoplasie mieloproliferative croniche ph negative" con relatore il Dott. Alfredo Dragani Responsabile dell'Unità Operativa Semplice Dipartimentale Centro Emofilia, Malattie Emorragiche e Trombotiche Congenite di Pescara.

Venerdì 28 settembre, dalle ore 12:00 alle ore 17:15, si terrà a Reggio Calabria, presso la Sala Monteleone di Palazzo Campanella, il 2° Forum Nazionale dei Pazienti con Mielodisplasia. L'evento, dal titolo “Sindrome mielodisplastica: pazienti e medici a confronto. Lotta alla malattia e promozione della qualità della vita”, è organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica (AiPaSiM Onlus), in collaborazione con l’associazione QOL-ONE.

Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.

UNIAMO F.I.M.R. ha organizzato l’evento di dibattito pubblico Play to decide sugli Screening Neonatali Estesi aperto a tutti gli stakeholder, che si terrà a Potenza il 27 settembre, c/o il DipartimentoPolitiche della Persona della Regione Basilicata, via Vincenzo Verrastro, 9.

Dal 27 al 29 Settembre 2018 si terrà a Pisa il XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili).

Dal 26 al 29 settembre 2018 si terrà a Roma il XXIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), per Medici e Infermieri, Presidente il Dott. Mauro Stronati.
Il Congresso verterà sui temi di maggiore attualità e rilevanza medico-scientifica, legati all’ambito neonatologico.

Si terrà mercoledì 26 settembre 2018 la conferenza stampa dal titolo “SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto”.
L’appuntamento è a Milano, presso lo Spazio Dream Factory (Corso Garibaldi 117) dalle 11 alle 12.

  1. 26 Settembre 2018, Roma. Persone non solo Pazienti. 5 Raccomandazioni delle Associazioni Pazienti per intervenire nei processi decisionali in sanità
  2. 25 Settembre 2018, Catanzaro. Dibattito pubblico Play to decide sullo Screening Neonatale Esteso
  3. 24-26 Settembre 2018, Udine. Laboratori IGA aperti per la Biotech Week e Aperiscienza
  4. 24-25 Settembre 2018, Roma. The young side of Lymphoma
  5. 24 Settembre 2018, Roma. Conferenza stampa OSSFOR sugli Early Access Programmes

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