Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 22 e il 23 febbraio 2019 presso l’Auditorium Padre Sala dell’Istituto Dermopatico dell’Immacolata di Roma (Via dei Monti di Creta, 104) la VII edizione del “Simposio Cavalieri”.

Spiegare a dei bambini cosa siano le malattie rare non è sempre semplice ma, con l’aiuto della fantasia e del divertimento si può.
Per questo motivo, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, in occasione della XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio, organizza e promuove l’incontro “Le Malattie Rare nelle scuole”, un’importante iniziativa di sensibilizzazione sulla tematica dedicato ai bambini delle classi III, IV e V della scuola primaria.

Si terrà a Roma il prossimo 21 febbraio il Corso di aggiornamento professionale "Raccontare la 'rarità': Malattie rare, Pazienti e Media - IV° Edizione", realizzato con il contributo non condizionante di Shire, ora parte di Takeda.

Si terrà mercoledì 20 febbraio 2019, dalle 14:30 alle 17:30, presso la sala “Parlamentino” del Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro, in viale Davide Lubin 2 a Roma, l’evento ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’Associazione Luca Coscioni.

In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2019, l’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus in collaborazione con la Città di Selvazzano Dentro (Padova) invita la popolazione alla proiezione della prima nazionale del docu-film ‘Rareducando - l'informazione comincia dalla scuola’, che si terrà il 16 febbraio dalle 9.45 alle 12.30, in via Cristoforo Colombo (quartiere San Domenico) alla presenza dei maggiori esponenti delle organizzazioni sociali e sanitarie del Veneto.

Si svolgerà dal 15 al 17 febbraio 2019, presso l’Ergife Palace Hotel di Roma, la XVII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

La biblioteca comunale, l’Istituto Comprensivo don Lorenzo Milani e l’istituto Villa Santa Maria, con il patrocinio del Comune di Tavernerio (Co), hanno organizzato per sabato 16 febbraio, alle ore 20.30, nell’auditorium di via Provinciale 45, un incontro con il dr. Andrea Dondi, psicologo e psicoterapeuta, e autore del libro 'Sibling', che parla della crescita di fratelli e sorelle di bambini con disabilità. Seguirà presso l’attiguo Istituto Comprensivo Don Milani, l’inaugurazione della mostra fotografica 'Siblings, storie di fratelli', organizzata dalla Cooperativa Sociale “Il Granello – Don Luigi Monza” di Cislago (Varese), che si occupa dell’inserimento lavorativo di persone con disabilità dal 1987.

A due mesi dalla conclusione dell’ASH di San Diego, il maggior evento mondiale dedicato all’ematologia oncologica e non, i principali specialisti italiani di fama internazionale presenteranno tutte le novità e i progressi verificatisi, a livello biologico e terapeutico, nel 2018 in tema di linfomi, CAR-T cell, leucemie acute, leucemia linfatica cronica, mielodisplasie e mieloma multiplo.

Si terrà il 13 e 14 febbraio 2019 presso il Crowne Plaza Brussels – Le Palace (Rue Gineste 3), a Bruxelles, in Belgio, il 3rd EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies.

Domenica 10 febbraio 2019 alle ore 10.30 nell’ambito del ciclo di incontri Leggere il presente per comprendere il futuro, promosso dall’Università di Firenze, la Professoressa Maria Luisa Brandi parlerà sul tema Le malattie rare ieri, oggi e domani. La lectio magistralis, a ingresso libero, si terrà presso l’Aula Magna del Rettorato, in piazza San Marco 3, a Firenze.

  1. 6 Febbraio 2019, Roma. Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare
  2. 30 Gennaio 2019, Bruxelles. Screening Neonatale Allargato. Verso un modello comune europeo. L’esempio virtuoso del sistema italiano
  3. 30 Gennaio 2019, Siena. 11th International Workshop on Alkaptonuria
  4. 29 Gennaio – 28 Maggio 2019, Padova. I Martedì della Clinica Neurologica
  5. 29 Gennaio 2019, Bologna. il1st G.I.Co meeting intrahepatic cholangiocarcinoma

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