Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2019

In occasione della Giornata delle malattie rare – si terrà a Milano, alle ore 18, presso la sede di Telethon in via Poerio 14, la presentazione del libro ‘I racconti dell'Huntington. Voci per non perdersi nel bosco’, edito da Franco Angeli, dedicato alle storie di chi ha incontrato la malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

C’è la Ginecologia in età evolutiva al centro del Corso di formazione dal titolo “SIPPS & FIMPAGGIORNA 2019 - LE NUOVE FRONTIERE DELLA PEDIATRIA: dall’inquadramento clinico alla diagnosi al trattamento”, in programma il prossimo 27 febbraio presso il Golden Tulip Plaza Hotel di Caserta.

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2019

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà a Padova giovedì 28 febbraio il Congresso dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1”.

: Autore: Redazione; 25 Febbraio 2019

Mercoledì 27 febbraio 2019, alle ore 16.00, al Caffè letterario della BCT in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019 ci sarà un evento organizzato dal Lions club Terni Host, con il patrocinio del Comune di Terni e in collaborazione con la Biblioteca Comunale, l'Azienda ospedaliera Santa Maria e l'associazione UNIAMO (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare).

: Autore: Margherita De Nadai; 08 Febbraio 2019

Verrà presentato il 27 Febbraio 2019 a Roma, presso il Complesso di Vicolo Valdina (Camera dei Deputati, Sala del Cenacolo), il libro di Claudio Barnini ‘Malattie rare, i nostri figli raccontano’. L’appuntamento è previsto alle ore 10, modererà Claudio Brachino.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2019

La Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano organizza il Meeting sull’Innovazione digitale in Sanità, che si terrà mercoledì 27 febbraio 2019 dalle ore 9.30 presso Palazzo Pirelli (Auditorium Giorgio Gaber – Piazza Duca d’Aosta 3), a Milano.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2019

Si terrà il 26 Febbraio 2019 alle ore 21 presso il Salone Estense del Comune di Varese (Via L. Sacco 5) l’evento in occasione della XII Giornata Internazionale per le Malattie Rare dal titolo “Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale”.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2019

Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, Aress Puglia (Agenzia Regionale per la Salute ed il Sociale Puglia e la Regione organizzano a Bari (in Via Gentile, 52 - Sala 5° piano) una conferenza pubblica e stampa in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2019

Domenica 24 febbraio 2019, presso lo Spazio Eventi L. Famigli alle ore 16.30 si terrà l’evento ‘Noi siamo tutto - Integriamo l’Assistenza Sanitaria e Sociale per creare soluzioni mirate ai bisogni di cura e di inclusione’, con la partecipazione delle Autorità di Spilamberto, dell’Associazione Sportiva PGS Smile e di Amici Rari.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2019

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con la Presidente di As.Ma.Ra Onlus, chiede, anche quest’anno, al Santo Padre la Benedizione per le persone affette da malattia rara.