Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 12 Aprile 2019

Il 23 aprile tornano le avventure illustrate del “Principe Michele” con il quarto libro di Michele Cargiolli, l’autore di fiabe per bambini che trova nella scrittura creativa la libertà da una rara malattia, la Lesch-Nyhan, che lo rende prigioniero del suo corpo. La sala Trasparenza della Regione Liguria (Piazza De Ferrari 1, Genova) ospiterà alle ore 18 la presentazione del “Il Principe Michele contro il Principe Michele” (edizione “Chiave di lettura”; illustrazioni di Maurilio Tavormina), un enigma avvincente che tiene il lettore con il fiato sospeso fino all’ultima riga.

: Autore: Redazione; 10 Aprile 2019

Mercoledì 17 aprile 2019 si terrà a Milano, presso la Sala Buzzati (via Eugenio Balzan, 3), l’evento organizzato da Fondazione Telethon e L’Economia del Corriere della Sera dal titolo ‘Terapie del futuro, la svolta è adesso. - Il Valore della ricerca al servizio dei pazienti e dell’economia del Paese: da sempre responsabilità e impegno di Fondazione Telethon e dei suoi Partner’.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2019

Si terrà il 15 aprile 2019, dalle ore 18 alle 20.30, presso l’Auditorium Fondazione Opera SS. Medici Cosma e Damiano (adiacente la Basilica dei SS. Medici) di Bitonto (Bari) l’evento “A spasso nella storia dell’emofilia alla ricerca della Reale presa in carico degli Emofilici”, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2019

In occasione delle celebrazioni per la XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 15 aprile presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi a Roma (via XXIV Maggio 43) l’incontro “Emofilia: una malattia più unica che rara!” aperto al pubblico e alla stampa.

: Autore: Redazione; 08 Aprile 2019

Lunedì 15 Aprile, presso la Sala “Aldo Moro” (Palazzo Montecitorio), alle ore 17.30, il deputato Leonardo Aldo Penna presenterà il volume “LoveAbility. Il diritto alla sessualità delle persone con disabilità“, a cura di Maximiliano Ulivieri.

: Autore: Redazione; 12 Aprile 2019

Sabato 13 aprile ad Ancona si svolgerà la nuova edizione del Seminario Pazienti – Medici organizzato da AIL, Associazione italiana contro le leucemie i linfomi e il mieloma, con il supporto scientifico di Fondazione Italiana Linfomi.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2019

Dall’11 al 14 aprile 2019 si svolgerà presso il Palacongressi di Rimini il XIV Congresso nazionale AIMN (Associazione Italiana di medicina nucleare ed imaging molecolare), dal tema ‘Dalla scienza alla conoscenza: le nostre risposte ai fabbisogni di salute’.

: Autore: Redazione; 11 Aprile 2019

Si terrà venerdì 12 aprile nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) alle ore 11:00, l’evento "Autismo: Educazione all'Arte".

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2019

Si terrà a Roma, mercoledì 10 aprile alle ore 14.30, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale (Piazza Montecitorio 125) la Tavola Rotonda dal titolo ‘Proteggere una madre per proteggere il futuro’.

: Autore: Redazione; 22 Marzo 2019

L’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma (AIL), punto di riferimento per la ricerca scientifica, l’assistenza ai malati e la sensibilizzazione alla lotta contro i tumori del sangue compie 50 anni e per l’occasione, il 9 aprile, organizza un CHARITY GALA presso lo Spazio Novecento all’EUR di Roma (Piazza Guglielmo Marconi, 26b). Ospite della serata Tommaso Paradiso, frontman del gruppo Thegiornalisti.