Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2019

Si terrà giovedì 16 maggio alle ore 10 (registrazioni dalle 9.30) a Roma presso l'Hotel de la Minerve (piazza della Minerva 69), l'Assemblea pubblica di Assobiotec, Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie che fa parte di Federchimica.

: Autore: Redazione; 02 Aprile 2019

Dal 15 al 25 maggio tornano gli Huntington’s Days. Numerosi gli appuntamenti previsti nel corso di questi dieci giorni.

: Autore: Redazione; 04 Aprile 2019

Si terrà sabato 11 Maggio 2019, presso la Sala Verdi del Centro Congressi Fondazione Le Stelline, in corso Magenta n.61 a Milano, il Patient’s Day EPN, organizzato dall’Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN).

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2019

Terzo e ultimo appuntamento di “NS2 – Nuove sfide, Nuovi Servizi” a Torino il 10 maggio presso il CSV Vol.To in Via Giolitti, 21 e l’11 maggio presso l’Aula Morpurgo dell’Università degli Studi di Torino in Corso Raffaello, 30.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2019

Più di 30 anni fa la Dr.ssa Susan Swedo, un medico del National Institute of Health, scoprì che un’infezione streptococcica non diagnosticata era la causa di una malattia debilitante di un bambino che stava seguendo. Più la Dr.ssa Swedo investigava, più trovava evidenze: lo streptococco era legato a sintomi normalmente presenti in malattie psichiatriche.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2019

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con OSSFOR, martedì 7 Maggio 2019, dalle ore 15,30 alle 16,30 presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama (Piazza Madama, 11 – Roma) si terrà la conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’hta nei piccoli numeri”.

: Autore: Redazione; 15 Aprile 2019

ASP Centro Servizi e Formazione Montedomini di Firenze (Via Faenza, 48) ospiterà il 5 maggio, dalle 10.30 alle 15.30 l’evento ‘Oggi sono io – Genitori e figli’, un’occasione d’incontro, scontro e confronto per i ragazzi dai 12 anni e i loro genitori soci e non dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2019

Si terrà sabato 4 maggio 2019, presso l’Auditorium dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera, con inizio alle ore 8:30, il convegno dal titolo “L’importanza della diagnosi precoce nelle Malattie Metaboliche Rare”.
La Regione Basilicata, in attuazione alla Legge n.167 del 2016, attraverso uno schema di convenzione tra l’A.O.R. San Carlo di Potenza e il Policlinico di Bari - Giovanni XXIII, ha dato il via, nel gennaio scorso, alle attività di Screening Neonatale Esteso delle Malattie Metaboliche, con l’obiettivo di garantire a tutti i neonati lucani la possibilità di avere una diagnosi precoce, scongiurandone, quindi, le devastanti conseguenze.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2019

Si terrà a Torino dal 2 al 5 maggio 2019 il LIP2019, International Advanced Course on Cardiovascular Prevention and Lipoprotein in Pediatrics. Il tema delle relazioni sarà quello della prevenzione cardiovascolare in soggetti affetti da dislipidemia. Il corso, promosso dal Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell'Università di Torino, è indirizzato e limitato a 25 medici di età inferiore a 40 anni per i quali non sono previsti costi, ad eccezione del viaggio. L'iscrizione è effettuabile online, entro l'8 febbario, sul sito web https://www.lip2019.unito.it, dove è disponibile l'elenco dei relatori e il programma preliminare. La sede del convegno è l'Hotel Concord, in via Lagrange n. 47 a Torino.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2019

Si terrà il 28 e il 29 aprile 2019 a Catania, presso Four Points by Sheraton Catania Hotel & Conference Center, la 7° Conferenza Nazionale Isaac 2019 sulla Comunicazione Aumentativa e Alternata.