Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 23 Agosto 2019

Si terrà il 24 agosto 2019 presso il Centro Culturale di Dorgali (Nuoro), in via Veneto 11, a partire dalle ore 18:00, la presentazione della nuova Associazione IPF & malattie rare del polmone Sardegna, per la tutela e il supporto ai pazienti affetti da Fibrosi polmonare idiopatica e malattie rare del polmone.
Durante l’incontro, clinici e pazienti si alterneranno nel parlare di malattie rare, di come riconoscerne i primi sintomi, della situazione in Sardegna, di IPF e terapie farmacologiche con un focus sul Nuorese e sull’esperienza dell’Ospedale Cesare Zonchello.

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2019

Clara Woods è un’artista fiorentina di 13 anni con una storia speciale alle spalle e un brillante futuro che sta costruendo a colpi di pennello. Clara, infatti, non può parlare a causa dei un ictus perinatale ma conosce tre lingue (italiano, inglese e brasiliano) e usa le dita per comunicare con il mondo e pennello e colori per esprimere i suoi stati d’animo.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2019

Si terrà il 13 luglio 2019 ore 19:00, presso la Tenuta Colleciocco (Loc. Pietraruta, Montefalco - Perugia) l’evento ‘A cena dal produttore’, una cena a tema di raccolta fondi a favore dell’Associazione A.I.NET, Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2019

Giovedì 11 luglio alle ore 11 , presso la Sala Isma di Santa Maria in Acquirio del Senato con il supporto della Sen. Paola Binetti si svolgerà la premiazione del Bando di Ricerca Sanofi Genzyme “Research to Care” che nasce con lo scopo di sostenere i migliori progetti di ricerca scientifica italiana in ambito di Malattie Rare, Neurologia, Oncologia, Immunologia.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2019

Il ministero della Salute si apre per la prima volta all’ascolto dei protagonisti della sanità italiana, in vista della definizione del nuovo Patto per la Salute.Un percorso di condivisione partecipata che passa attraverso l’incontro con i tre pilastri del sistema salute.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2019

Ogni anno più di 100 persone sfidano i propri limiti per scrivere la storia. Questo è lo spirito di Verticale solidale un evento sostenuto da Fondazione il Bene che si svolgerà a Cortina d’Ampezzo (BL) il 6 e 7 luglio 2019 insieme alle Guide Alpine.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2019

Si svolgerà oggi la quinta edizione per MonitoRare – Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. L’appuntamento è dalle ore 13:00 alle 18.00 presso presso la Sala Capitolare – Chiostro del convento di Santa Maria sopra Minerva, Piazza della Minerva 38.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2019

Venerdì 28 giugno, a Bologna, avrà luogo il Convegno ECM dal titolo “Sindrome di Sjӧgren: Una malattia da conoscere meglio per curarla insieme”. L'evento, patrocinato da A.N.I.Ma.S.S. Onlus (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), si terrà presso il Policlinico S. Orsola Malpighi (Aula Polo Murri, Padiglione 25, piano 1°) a partire dalle ore ore 8:30.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2019

Si terrà a Trieste, il 27 e 28 giugno 2019, presso il Savoia Excelsior Palace (Riva del Mandracchio, 4) il convegno ‘Emofilia, la certezza della cura’ - Terapia sostitutiva, personalizzazione, accesso.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2019

Si terrà a Roma, presso il Senato della Repubblica - Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Piazza della Minerva, 38) il 27 giugno 2019, l’evento ‘Nuove Prospettive per i Tumori Rari’, organizzato dall’Associazione Giuseppe Dossetti che accende i riflettori sul tema “Tumori Rari”, definiti dalla Commissione Europea “entità con un tasso di incidenza inferiore a 6 ogni 100.000 persone ogni anno”. Tumori, i rari, che costituiscono il 20% di tutte le neoplasie e che sono stati identificati in un numero di circa 200 e raggruppati, da RARECAREnet, in 14 grandi gruppi sulla base delle caratteristiche cliniche.