Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 28 Maggio 2019

La medicina narrativa torna in Toscana: domenica 2 giugno 2019, a Montecatini Terme (PT) avrà luogo il secondo convegno organizzato dall’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) e dalla Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMEN). L'evento, dal titolo “Il patto di cura. Convegno di medicina narrativa in malattie dermatologiche rare”, si terrà presso la Sala Regina delle Terme Tettuccio, dalle ore 8:30 alle 13:00.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2019

Si terrà l'1 e 2 giugno 2019 a Cervia (Ravenna), presso il Club Hotel Dante (Viale Milazzo, 81), il convegno Airett 2019 "Nuove frontiere nella Sindrome di Rett: uno sguardo verso il futuro".

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2019

Gli ambulatori dell’IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” (San Giovanni Rotondo) sono pronti ad accogliere una decina di persone affette da Sindrome di Poland venerdì 31 maggio. L’open day è organizzato da Casa Sollievo in stretta collaborazione con AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland che, giunta al sedicesimo anno di attività, è la onlus costituita dai familiari e dalle persone affette da questa patologia rara.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2019

Venerdì 31 Maggio 2019 alle 11.30, a Milano, presso la Sala Stampa Nazionale (Via Cordusio 4),si terrà l’evento ‘Malattia di Parkinson: Nasce il primo Laboratorio di Analisi del Movimento per una terapia sempre più personalizzata’.

: Autore: Redazione; 02 Aprile 2019

Si svolgerà a Udine i prossimi 30 e 31 maggio la 14a edizione del Lipid Club and Therapeutic Apheresis, il corso avanzato di lipidologia clinica organizzato dalla società scientifica Mighty Medic in collaborazione con l'A.N.I.F., Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare. La sede dell'evento sarà l'Hotel Là di Moret, in viale Tricesimo 276.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2019

Giovedì 30 maggio alle ore 13, presso la Sala Stampa di Palazzo Montecitorio (Via della Missione, 4), si terrà una conferenza di presentazione della “Proposta di legge in materia di diagnosi, assistenza e cura delle immunodeficienze congenite (IDC)” promossa dagli Onorevoli Paolo Siani, Ubaldo Pagano e Vito De Filippo. La proposta di Legge, presentata lo scorso 3 aprile, mira a fornire attraverso una disciplina organica una risposta alle diverse necessità connesse a questo gruppo di rare patologie, al fine di assicurare omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2019

Si terrà Giovedì 30 Maggio, alle ore 16.30, presso l’Aula Magna dell’Università LUMSA, in via Borgo S. Angelo 13, la cerimonia di consegna del premio giornalistico “Alessandra Bisceglia per la Comunicazione Sociale”, promosso dalla fondazione “W Ale Onlus” in memoria della giornalista Alessandra Bisceglia, giunto quest’anno alla terza edizione.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2019

Sta per aprirsi a Firenze il 4° Meeting dell’International FD/MAS Consortium, l’organizzazione internazionale che si occupa di diffondere la conoscenza della Displasia fibrosa (FD)/Sindrome di Albright (MAS), nonché di incoraggiare le possibilità di cura e promuovere il sostegno degli ammalati. Ogni anno gli scienziati che si occupano di questa patologia rara (che colpisce circa una su 1.000.000), si incontrano per condividere e confrontare nuove conquiste della ricerca, per porsi nuovi obiettivi ed elaborare strategie di cooperazione.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2019

Bayer organizza il Media Tutorial "Facciamo luce sulle patologie retiniche" - Focus su degenerazione maculare neovascolare legata all’età e retinopatia diabetica, che si terrà martedì 28 maggio 2019 alle ore 11.30 presso il Centro Comunicazione Bayer (Viale Certosa 130, Milano).

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2019

Sabato 25 maggio a Bressanone (BZ) avrà luogo, presso il Centro Congressi “Forum”, il convegno nazionale “Approccio clinico-terapeutico alla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Novità su una ‘antica’ malattia rara…”, organizzato dal Dr. Francesco Benedicenti (Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Provincia Autonoma di Bolzano – Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige) in collaborazione con l’Associazione NeuroFibromatosi (ANF) onlus.