Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si svolgerà il 21 settembre 2019 in provincia di Varese l’incontro nazionale medici e pazienti sulla Sindrome di Wolfram, malattia rara caratterizzata da diabete insipido, diabete mellito, atrofia del nervo ottico e sordità.

Il 21 settembre 2019 andrà in scena in Piazza Saffi a Forlì, "Not(t)e di Respiri" evento conclusivo del format musicale Sharing Breath lanciato da Associazione Morgagni Malattie Polmonari - AMMP di Forlì, Unione Trapiantati Polmone di Padova e Un Soffio di Speranza. Il Sogno di Emanuela di Pistoia insieme al Maestro Marco Sabiu, Luca Bollini e Luca Coralli a settembre 2018.

In occasione della Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, venerdì 20 settembre si terrà a Roma il seminario “Le malattie mitocondriali nel bambino, un rebus in cerca di soluzione”, presso l’Auditorium Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (sede di San Paolo).

Le iscrizioni alla Conferenza ATAD 2019, che si terrà a Roma dal 19 al 22 settembre 2019 e che riunirà tra i più autorevoli esperti internazionali, scienziati e professionisti, nel campo delle Tecnologie Assistive per le Disabilità, sono aperte.

Locandina giornata consapevolezza aortica

Il 19 settembre viene celebrata in tutto la giornata mondiale per le patologie aortiche coordinata dalla ‘The Marfan Foundation'. Per la giornata – che ha l’obiettivo di far conoscere la patologia – ci saranno diversi eventi in molti paesi. Uno di questi sarà organizzato dal Centro Marfan del Policlinico di Tor Vergata (Roma) proprio nel pomeriggio del 19 settembre, a partire dalle ore 17.30, in stretta collaborazione con i referenti dei pazienti.

Scendi dalle nuvole, Esci dal guscio, Non mettere la testa sotto la sabbia: questi i tre messaggi della campagna Tieni la testa sul collo del 2019, un invito forte e chiaro a non sottovalutare i tumori della testa e del collo e a sottoporsi ai controlli diagnostici necessari. La grafica della campagna di quest’anno richiamerà il comportamento tipico di alcuni animali di fronte alla paura, l’istinto di nascondersi per non affrontare il pericolo, tipico anche di noi uomini.

Sabato 14 e domenica 15 settembre all’Istituto Salesiano dell’Immacolata a Firenze arrivano i bambini di AIMAR, l'associazione nata nel 1994 per aiutare chi nasce con una malformazione che coinvolge perlopiù l'apparato intestinale, ma anche quello urinario e genitale, per la quale ai problemi medici si aggiungono comprensibilmente quelli di un pudore offeso, smarrimento e senso di difficile inserimento nella vita sociale. Ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini con queste malformazioni, rare quindi, ma non rarissime. In questo intenso week end si parlerà, tra l'altro, con medici esperti del settore, della giusta alimentazione per chi ha una MAR (malformazione ano rettale), di MAR e sessualità, dei problemi (spesso sottovalutati) che affrontano i fratelli dei bambini con malattie rare tra cui la nostra.

In collaborazione con l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, l’AIDM organizza un Convegno ECM per far conoscere le problematiche della Sindrome di Sjögren. L’appuntamento è il 14 Settembre 2019 dalle ore 08.30 alle 13.00 presso la Biblioteca Comunale di Nocera Inferiore (SA).

Si terrà a Milano, in Piazza Città di Lombardia, la II Giornata in Piazza “Coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media: ricerca clinica, produzione, commercializzazione, accesso e vigilanza del farmaco”, organizzata dall’ Associazione scientifica AFI (Associazione Farmaceutici dell’Industria) con il patrocinio della Regione Lombardia.

Si terrà al Politecnico di Torino (corso Duca degli Abruzzi 24, Torino), sabato 14 settembre 2019 dalle 8.30 alle 16.00 il convegno "The human brain seen from multiple perspectives".

  1. 11 Settembre 2019, Milano. Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza
  2. 10 Settembre 2019, Milano. Premiazione del videocontest ‘Conoscere X riconoscere la colangite biliare primitiva’
  3. 8-11 Settembre 2019, Milano. “Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta”
  4. 8-11 Settembre 2019, Milano. ICPP 2019
  5. 10 Settembre 2019, Milano. Cheratocono: al via la campagna di prevenzione

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