Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2019

Nell’ambito della giornata di informazione sullo Screening Neonatale Esteso aperta alla cittadinanza, a operatori sanitari, a medici e studenti promossa da Uniamo, Aismme e Mitocon unite nel progetto 'NS2 Nuove Sfide Nuovi servizi', giovedì 28 novembre 2019 dalle 13.00 nell’Ospedale della Donna e del Bambino di Borgo Trento Verona, Padiglione 29 - Aula A, si svolgerà la presentazione in anteprima nel Veneto di ‘L’elefante blu’ di Emanuela Nava e Giulia Orecchia, una favola illustrata che aiuta grandi e bambini a parlare di malattie metaboliche ereditarie.

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2019

Si terrà dal 22 al 23 Novembre 2019 a Milano, presso IBM STUDIOS (Piazza Gae Aulenti, 10) l’evento “TIM3TOFABRY – today.tomorrow.the future. TIME FOR INNOVATION”, organizzato da Shire Italia S.p.A., ora parte di Takeda.
L’evento è rivolto a clinici e a biologi e sarà occasione di approfondimento sulla malattia di Fabry.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2019

Si terrà a Milano, al Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo Da Vinci, dal 21 al 24 novembre 2019, Focus Live Milano 2019, organizzato dalla rivista Focus, una delle più note testate di divulgazione scientifica in Italia. Osservatorio terapie Avanzate è partner dell’evento, il cui tema è “Come vogliamo vivere nel 2029”: OTA parteciperà raccontando “Come ci cureremo nel 2029”.

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2019

Durante l'incontro verrà presentata la nuova pubblicazione di OMaR, dal titolo "La mia storia è quella di mio fratello"

Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro’. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza quasi decennale dell'Osservatorio Malattie Rare, che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2019

Nell'ambito della sua missione, l’Associazione Famiglie GNAO1 APS ha organizzato la prima conferenza in Europa sul tema della mutazione del gene GNAO1 che si terrà a Roma sabato 16 Novembre 2019, dalle ore 9,30 alle ore 17, nella prestigiosa sede del Museo delle Terme di Diocleziano.

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2019

Si terrà dal 14 al 17 novembre 2019 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa il 23esimo raduno nazionale Famiglie A.B.C. Cri du Chat. Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2019

Si terrà a Roma, il 12 novembre 2019 dalle ore 9.30 alle 13, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia 29) la presentazione del 3° Rapporto
Osservatorio Farmaci Orfani.

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2019

Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnica di Milano si terrà la prima edizione di ‘Il Tempo della Salute’, organizzato da Corriere Salute/Corriere della Sera. Il titolo di questa prima edizione sarà ‘Prendersi Cura’, per sottolineare che ‘salute’ significa occuparsi del proprio stare bene, ma anche di quello degli altri e dell’ambiente.

: Autore: Redazione; 04 Ottobre 2019

L’associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini (it.a.net) è nata nel 2010 allo scopo di promuovere la ricerca di base e clinica sui Tumori Neuroendocrini (NET) e di diffondere conoscenze aggiornate su questa infida classe di neoplasie.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2019

Si terrà il 29 Ottobre 2019, presso l’Hilton Milan (Via Luigi Galvani, 12, Milano), il convegno ‘Malattie rare: dalla diagnosi precoce alla personalizzazione della cura’.