Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2020

La situazione straordinaria che stiamo vivendo rappresenta per tutti un momento molto complesso. Molti di noi si trovano a fronteggiarlo in isolamento o hanno ridotto drasticamente i contatti sociali. Tutti noi, potremmo avere alcune difficoltà a riorganizzare la vita quotidiana nei necessari cambiamenti richiesti da questo periodo e sentire il bisogno di gestire pensieri e sentimenti complessi.

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2020

Si terrà presso il Savoia Hotel Regency di Bologna, nella giornata di sabato 18 aprile 202, il Convegno Nazionale ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) 2020 “Dove tutto ha inizio. Dalla persona alla malattia”, dove si affronteranno temi legati alla ricerca ed ai suoi progressi e tematiche legate alla vita quotidiana.

: Autore: Redazione; 16 Aprile 2020

Venerdì 17 aprile, alle ore 12 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro si svolgerà l’incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19.

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2020

Venerdì 10 aprile, alle ore 12 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro e del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Professor Franco Locatelli, si svolgerà un incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19.
L’incontro si terrà all’Istituto Superiore di Sanità, nell’Aula Marotta, in via del Castro Laurenziano 10, Roma.

: Autore: Redazione; 09 Aprile 2020

Giovedì 9 Aprile alle 17.00, in collegamento via Zoom, AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive onlus organizza un webinar sul tema "Come cambia la vita in tempo di pandemia?".
Interverranno la Psicoterapeuta, la Dott.ssa Monica Sani e il Presidente Alessandro Segato, ma la discussione e le riflessioni saranno aperte a tutti quelli che vorranno partecipare all'incontro.

: Autore: Redazione; 06 Aprile 2020

La LHIR, in seno alla European Huntington Association (EHA), in collaborazione con lo European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND), ha organizzato un webinar con un panel di esperti, tutti membri del network di ricerca europeo sulla malattia di Huntington (EHDN).

: Autore: Redazione; 02 Aprile 2020

Venerdì 3 aprile, alle ore 12 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro e del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Professor Franco Locatelli, si svolgerà il terzo incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19.

: Autore: Redazione; 31 Marzo 2020

Martedì 31 marzo, alle ore 14.30 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro e del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Professor Franco Locatelli, si svolgerà il secondo incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19.

: Autore: Redazione; 27 Marzo 2020

Venerdì 27 marzo, alle ore 11.30 alla presenza del Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Professor Silvio Brusaferro e del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, Professor Franco Locatelli, si svolgerà un incontro aperto alla stampa per presentare l’analisi dell’andamento epidemiologico e gli aggiornamenti tecnico-scientifici relativi a COVID-19. All’incontro, che si terrà all’Istituto Superiore di Sanità, nell’Aula Marotta, in via del Castro Laurenziano 10, Roma, parteciperanno anche esperti, ricercatori ISS e componenti del Comitato Tecnico-Scientifico.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2020

A poco più di tre anni dalla Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, svoltasi il 16 dicembre 2017 a Monza, l’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS è nuovamente in prima linea nell’organizzazione di una giornata per le famiglie, che si svolgerà sabato 28 marzo a Torino, presso l’Aula Bocci dell’Ospedale Sant’Anna, in Via Ventimiglia, 3.