Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2019

Si terrà giovedì 12 dicembre 2019 alle 12, al Ca’ Granda, Policlinico di Milano, Aula anfiteatro (Via Pace 9), l’evento ‘Ultra-rara, aggressiva e potenzialmente fatale. Identikit di una patologia poco conosciuta: la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP)’, dedicato ai pazienti, ai giornalisti (stampa salute generalista e specializzata), e al personale sanitario. Seguirà light-lunch.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2019

L’Italia è il paese in Europa con le politiche di screening neonatale (SNE) più avanzate: grazie ad una legge del 2016 tutti i bambini che nascono nel nostro Paese hanno diritto ad un test in grado di individuare oltre 40 malattie metaboliche potenzialmente invalidanti o mortali in tempo utile per poterne evitare le conseguenze. In alcune Regioni, attraverso leggi regionali o progetti pilota, questo processo di screening viene fatto anche per altre gravi malattie rare che, al momento, non sono incluse nella lista (c.d. ‘panel’) nazionale, ma che – si auspica - potrebbero entrarvi in un futuro non lontano.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2019

Tutto quello che c'è da sapere e da chiarire sul test genetico per la malattia di Huntington sarà spiegato in modo semplice e interattivo nel corso del webinar organizzato dalla LIHR (Lega Italiana Ricerca Huntington) che si terrà lunedì 9 dicembre dalle 17.00 alle 18.00.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2019

A Firenze gira da tempo un Taxi guidato da una sorta di Mary Poppins, che si chiama e fa chiamare Zia Caterina. La sua missione a bordo di una macchina coloratissima è prendere i bambini che arrivano alla stazione per portarli al Mayer, l'ospedale dei bambini dove saranno ricoverati, riaccompagnandoli talvolta anche a casa in giro per l'Italia. Un servizio gratuito con un Taxi che ha davvero il sapore delle favole e che nel sorriso della sua Autista e nella sua profonda disponibilità, trasforma in avventura giocosa anche il ricovero in Ospedale.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2019

Si terrà a Roma, presso il Grand Hotel Palatino (Via Cavour, 213/M), il 5 Dicembre 2019 (dalle 9:00 alle 13:30), il corso di formazione giornalistica ‘Conoscere e comunicare le terapie avanzate: cure rivoluzionarie’.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2019

Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale - Centro di coordinamento sugli screening neonatali.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2019

Il 4 Dicembre a Roma, nella magnifica cornice del Palazzo Wedekind, si svolgerà l’evento TuxNoi - Il valore solidale della vaccinazione, nato dalla partnership di 4 Associazioni di Pazienti - AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive, Liberi dalla Meningite, FAND - Associazione Italiana Diabetici e Associazione Pazienti BPCO.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2019

L'appuntamento è per le 14.30 nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica

Su iniziativa della sen. Paola Binetti in collaborazione con Eseo Italia, si terrà a Roma nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30, l’evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2019

Dopo il grande successo dello scorso 24 settembre a Palermo, alcuni importanti ospedali italiani apriranno le loro porte ai genitori per degli incontri formativi e informativi sullo Screening Neonatale Esteso (SNE) tenuti da alcuni esperti che evidenzieranno le possibilità e le innovazioni che il test, fatto sul bambino appena nato, può apportare alla vita e alla salute non solo del bambino stesso ma anche dei suoi genitori.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2019

Si terrà giovedì 28 novembre, dalle 16:30 alle 18:30, in modalità webinar, il quinto della serie di seminari “Spazi Mitocon” organizzati dall’associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali – Onlus, nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowerment per le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.