Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà giovedì 27 febbraio 2020 a Bologna presso lo Spazio Coworking di Via Boldrini 18/A, dalle 9.30 alle 13.30, l’evento “Inclusione sociale disabili: esperienze e risultati possibili”, organizzato dall’Associazione Sclerosi Tberosa (AST).

In Occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà lunedì 24 febbraio 2020 a Bari (Sede ARESS, Via Gentile 52, sala quinto piano) il convegno “ExpoRare” Innovazione dal sud “Ripensare cosa significa essere rari”, organizzato da ARESS (Agenzia Regionale per la Salute e per il Sociale Puglia).

Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. E oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.

Si terrà a Cagliari, il 22 febbraio 2020 presso l’Aula Thun dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico "A. Cao" il convegno “Lo screening neonatale in Sardegna: dalla diagnosi alla terapia ipotiroidismo congenito, malattie metaboliche ereditarie, fibrosi cistica”.

L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura (Piazza Municipio), la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema “Diritti ed equità, inclusione sociale, scolastica sanitaria e lavorativa: reti rare”.

Si terrà il 21 febbraio2020, dalle 19.30 alle 22, a Torino (Casa del quartiere –Via Oddino Morgari, 14) l’evento “La mamma, la ricercatrice e il clinico: racconti e fatti sulle malattie rare del neurosviluppo”, organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze (Prof. M. Giustetto) e dall’Associazione Albero di Greta ONLUS.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 21 febbraio 2020, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS ( Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), organizza a Salerno, presso la Provincia (Sala Bottiglieri), dalle 15.45 alle 19, un Convegno dal titolo “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”, per confrontare e approfondire le diverse prospettive della malattia.

Si svolgerà il 20 febbraio 2020 alla presenza del Ministro della Salute Roberto Speranza, a Roma presso l’auditorium ministeriale di Lungotevere Ripa 1, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, l’evento “Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione”.

Venerdi 14 febbraio 2020, dalle ore 9 fino alle 13.30, a Roma, presso l'Aula Magna A, Clinica Pediatrica dell'AOU Policlinico Umberto I, si terrà l'evento "Open Day - Screening Neonatale Esteso (SNE)". Lo SNE è un test fatto a tutti i neonati che permette di identificare numerose malattie metaboliche rare e di combatterle efficacemente. Al termine dell’open day, sarà presentato "L'Elefante Blu", una favola scritta da Emanuela Nava, illustrata da Giulia Orecchia, edita da Carthusia Edizioni che affronta in modo lieve il tema delle patologie Metaboliche e del rapporto dei piccoli pazienti con il cibo.

Si terrà il 13 febbraio 2020, presso l’Università degli Studi di Milano - Aula G11 (Via Golgi, 19) la giornata di studio dal titolo “Sperimentazione Clinica. Quali novità (scientifiche e normative) nella Ricerca Clinica?”.

  1. 7 Febbraio 2020, Bologna. L’innovazione terapeutica per il trattamento delle malattie rare
  2. 6-7 Febbraio 2020, Firenze. Dealing with NEN 2020
  3. 6 Febbraio 2020, Roma. IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace”
  4. 4 Febbraio 2020, Roma. Una rete di alleanze per essere meno rari
  5. 23-24 Gennaio 2020, Milano. Exchange Academy Sharing the path

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