Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2020

Sollecitati da vari medici in diverse Regioni e forti della grande affluenza alle giornate di Ospedale Aperto, finalizzate alla diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, a celebrazione del decennale di attività, promuove il 1° Corso teorico-pratico di aggiornamento su la diagnostica della Sclerosi Sistemica Progressiva (RM0120) con Video-Capillaroscopia. Il corso si svolgerà a Milano 26 - 27 marzo 2020 a Milano, presso la Sala Congressi Hotel Concorde Best Western e sarà indirizzato ad una trentina di medici.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2020

ACMT-Rete per la Malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV, in collaborazione con Auxilium Vitae, organizza l’11° Corso di formazione sulla Riabilitazione del Soggetto con Malattia di Charcot-Marie-Tooth a Volterra (presso il Centro Studi Santa Maria Maddalena, Via Persio Flacco, 4) il 21 marzo 2020, con il patrocinio di SIRN, SIMFER e Regione Toscana.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2020

Si svolgerà a Roma presso l’Auditorium del Ministero della Salute in viale Ribotta 5, nei giorni 17-18 Marzo 2020, il convegno Nazionale “Ricerca Clinica e prodotti per la salute negli anni ’20 in Italia: analizzare prepararsi, agire”, promosso dalla Società Scientifica di Medicina Interna FADOI.

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2020

L’Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti. Il valore non può essere compreso solo a livello di farmaco ma viene creato nel prendersi cura delle condizioni generali di un paziente e nel rimodulare l’assistenza sanitaria intorno a singole patologie e gruppi di pazienti con bisogni affini.

: Autore: Redazione; 29 Febbraio 2020

Appuntamento alle ore 11 presso il Ristorante l’Orange

Per celebrare la Giornata delle malattie rare, all’interno dell’iniziativa 'Huntington Café', i ragazzi dell’associazione giovanile NOI Huntington hanno organizzato un appuntamento a Roma, il 7 marzo 2020 alle ore 11 presso il Ristorante l’Orange in piazza Ippolito Nievo, 15-16.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2020

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’A.S.D. Run Race Management organizza per conto della Uniamo Onlus la manifestazione podistica "Run4Rare", corsa competitiva su una distanza di 10 km all'interno del parco di Villa Ada. La manifestazione di svolgerà l’1 marzo 2020 con partenza ore 10:00 con qualunque situazione metereologica eccetto ghiaccio.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2020

Per celebrare la Giornata delle malattie rare, i ragazzi dell’associazione giovanile NOI Huntington hanno organizzato non un classico convegno, ma tre “Huntington Café”, a Milano, Napoli e Catania: quattro chiacchiere in intimità davanti ad un buon caffè, come strumento di aggregazione rivolto ai più giovani che troppe volte per timidezza, pudore, o paura si tengono a ‘distanza di sicurezza’ da contesti più ‘istituzionali’. Gli Huntington Café non riguardano la malattia, ma le persone: intendono essere occasioni di conoscenza tra adolescenti e giovani adulti che condividono la presenza della malattia di Huntington nella propria famiglia.

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2020

Si celebrerà il prossimo 29 febbraio 2020, giorno più raro dell'anno, la XIII Giornata delle Malattie Rare, l'appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2020

Si terrà a Roma, giovedì 27 febbraio 2020, dalle ore 16.30 presso l'Auditorium dell'Ara Pacis (Via di Ripetta, 190) la cerimonia di premiazione della VII edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2020

Anche quest’anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana, con il focus ‘Mostra il tuo supporto per le malattie rare’. L’appuntamento è il 27 febbraio 2020 a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) dalle 08:30 alle 17 e saranno affrontati i seguenti argomenti: I percorsi e l'assistenza per le malattie rare; Progetti innovativi regionali per le malattie rare; Progetti innovativi aziendali per le malattie rare.