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In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Health Serie” è il nuovo format di Sics-Società italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria che andrà in onda in diretta e in differita su Quotidiano Sanità, Popular Science e tutti i profili social media collegati ai brand editoriali.

Si terrà mercoledì 10 giugno 2020 dalle ore 11.00 alle 12.30 il webinar Asma, così grave da togliere il fiato - cause e impatto psico-sociale e nuove conoscenze sull’asma grave, patologia infiammatoria cronica che limita la vita, organizzato da Sanofi Genzyme.

Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto Superiore di Sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, tramite il Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2.

Ai nastri di partenza SMAspace, il progetto dell’Osservatorio Malattie Rare realizzato in collaborazione con Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche. Una piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti affetti da atrofia muscolare spinale e caregiver, uno spazio di socializzazione, di interazione e intrattenimento.

E’ dedicato al tema dei farmaci essenziali per le persone affette da malattie mitocondriali lo SPAZIO RARO di sabato 30 maggio alle ore 16, il terzo della serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus, nell’ambito del progetto IntegRARE, per fornire consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della malattia rara.

Laura è mamma di una bimba di nome Emma, 4 anni. E di Giulia, che non c'è più. Due gemelline nate il 21 dicembre 2015, alle quali è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara forma di alterazione genetica che riguarda circa un bambino su 13mila. Per ricordare Giulia, scomparsa a soli 5 mesi, nel 2018 è nato il Laboratorio di Giulia, un appuntamento annuale dedicato ai bambini e ai loro genitori. L'appuntamento, quest'anno in forma virtuale, è venerdì 22 maggio alle ore 18 in diretta sulle pagine Facebook e Instagram (lauraross_soulful). I partecipanti possono fare una donazione, libera, ad Aibws, l'associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann.

Nell’ambito delle iniziative che l'Istituto superiore di sanità sta realizzando per il contenimento di COVID-19 nel nostro Paese, ha ritenuto utile organizzare, per il tramite del Gruppo di lavoro sulle Malattie rare, una serie di video conferenze (webinar), con cadenza settimanale, durante le quali verranno affrontate diverse tematiche per promuovere il confronto sulla prevenzione e il controllo dell’infezione da SARS-COV2.

Dopo un primo incontro che ha visto una partecipazione numerosa, attiva ed entusiasta, prosegue “AIAF in connessione” con appuntamenti dedicati a tematiche suggerite dai pazienti stessi che vedranno anche la partecipazione di medici e professionisti.

Si terrà venerdì 15 Maggio presso La Cassa di Ravenna il terzo appuntamento dedicato alla sclerosi laterale amiotrofica dal titolo “Convegno SLA/ALS Formazione e Informazione - Sempre avanti”.

Assobiotec ed ENEA il prossimo 13 maggio alle ore 10.30 presentano i dati del nuovo rapporto "Le imprese di biotecnologie in Italia" e i risultati del sondaggio "Biotech vs COVID-19".

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