Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Janssen Oncology, con la partecipazione di AIL - Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma, e di SIE - Società italiana di ematologia organizza la conferenza stampa dal titolo Tumori del sangue: “Stiamo percorrendo nuove strade” - Presentazione del Mese di sensibilizzazione sui tumori ematologici, che si terrà a Roma, il 16 settembre 2020, dalle ore 12:00 alle 13:00 presso la Sala Capranichetta, Hotel Nazionale (Piazza di Monte Citorio, 131).

Il 20 settembre di ogni anno si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC odv (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre Patologie rare) è la referente italiana dell’intera Campagna di Sensibilizzazione.

Gli esperti dell'Associazione AIDEFAD - aps, su incarico del Centro Nazionale Dipendenze e Doping, nell’ambito del Progetto CCM – Ministero della Salute “Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello spettro dei disturbi feto alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) e della sindrome feto alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, FAS)” coordinato dalla dr.ssa Simona Pichini, hanno curato il programma di formazione a distanza “Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorder, FASD) e della Sindrome Feto Alcolica (Fetal Alcohol Syndrome, FAS)” che sarà disponibile a partire dal 15 settembre 2020 qui.

Dermatite atopica

Il webinar è aperto a tutti i pazienti e ai caregiver e si svolgerà dalle 16 alle 18

In questo periodo di pandemia avere una patologia pregressa rappresenta per molti una preoccupazione in più, soprattutto se la gestione della propria malattia rende necessario l’utilizzo di farmaci immunosoppressori.

Si terrà il 14 settembre 2020 in modalità webinar, dalle 14 alle 18, il corso ecm dal titolo: “Malattie rare e farmaci plasmaderivati: il ruolo del farmacista nel Servizio sanitario nazionale (Ssn)”.

Prenderà il via la notte di domenica 13 settembre 2020 la Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali, promossa in Italia dall’associazione Mitocon Onlus.
Creando una scia luminosa intorno al mondo, dall’Australia agli Stati Uniti, monumenti e siti si accenderanno di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per dare visibilità a queste patologie e voce alle famiglie che ne sono affette.

La Polisportiva Virtus Rifredi, nel rispetto delle attuali norme in vigore anti COVID-19, darà il via l'11 settembre alla terza edizione di "Due colori un quartiere in festa", l'evento annuale organizzato dalla Polisportiva Virtus Rifredi in collaborazione con l'Opera della Madonnina del Grappa, la Misericordia di Rifredi, e la Parrocchia di Santo Stefano in Pane.

In Europa si definiscono malattie rare tutte quelle patologie che hanno una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Ad oggi la stima in Italia, di persone affette da malattie rare, è di circa 1.200.000 e le malattie rare conosciute sono comprese tra le 7.000 e le 8.000, di queste solo una piccola parte (circa 300) dispone di una cura con specifiche terapie farmacologiche.

Famiglie SMA e i Centri Clinici NeMO hanno organizzato un webinar dedicato al lancio del progetto “La SMAgliante ADA", che si terrà giovedì 10 settembre 2020 alle ore 10.

Presentazione della relazione programmatica sulle malattie rare

La pandemia che quest’anno ha riguardato l’Italia così come il mondo intero, ha avuto da una parte l’effetto di riaccendere le luci sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario, dall’altro però – concentrando l’attenzione sui grandi numeri – ha messo in ombra le già forti problematiche di chi viveva le condizioni di una patologia ‘dai piccoli numeri’.

  1. 9 Settembre 2020, Firenze. Intitolazione Area Giochi a Sofia De Barros e donazione nuovo gioco
  2. 8 Settembre 2020. La giornata mondiale della fibrosi cistica nell’anno della pandemia
  3. 7 Settembre 2020. Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
  4. 7 Settembre 2020. Ipertensione arteriosa polmonare: il nuovo impegno di Janssen nelle malattie rare
  5. 3-4 Settembre 2020, Roma. 15º Lipid Club and Therapeutic Apheresis e celebrazione dei 20 anni dell'associazione ANIF

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