Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2020

L’International Gaucher Alliance organizza un webinar a livello mondiale dal titolo “New born screening” dedicato allo screening neonatale per la Malattia di Gaucher, che si terrà il 22 ottobre 2020, alle 15 (ora inglese), per l’Italia alle ore 16.

: Autore: Redazione; 16 Ottobre 2020

L’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) e la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) invitano alla presentazione di “Te lo spiego io”, un progetto composto da due eBook interattivi rivolto a genitori, bambini e ragazzi dai 0 ai 13 anni che si trovano ad affrontare la malattia oncologica, con l’obiettivo di aiutare i piccoli pazienti ad affrontare il percorso terapeutico con serenità e consapevolezza.

: Autore: Redazione; 25 Agosto 2020

L’Associazione “Fondazione Italiana HHT Onilde Carini” per la teleangiectsia emorragica ereditaria (HHT) organizza ogni anno una riunione nazionale a cui partecipano pazienti, medici e personale sanitario, dove vengono forniti gli aggiornamenti scientifici sulla malattia.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2020

In occasione del 15° Anniversario dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ONLUS) 2005-2020, che si terrà il 17 ottobre 2020, l’associazione organizza un evento a Salerno (Cinema Teatro Augusteo, ore 16-20) per celebrare questo importante traguardo: 15 anni di solidarietà per tutelare le persone con la forma più grave e rara.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2020

A poco meno di tre anni dalla Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, svoltasi il 16 dicembre 2017 a Monza, l’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS è nuovamente in prima linea nell’organizzazione di una giornata per le famiglie, che si svolgerà in modalità Webinar a causa dell’emergenza COVID-19 il 17 ottobre 2020.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2020

L'evento si svolgerà per la prima volta in veste completamente 'digital' e si terrà dalle 16.30 alle 18.30

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dal deposito in vari tessuti di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall'organismo acquisisce la proprietà di accumularsi in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili. Il loro progressivo accumulo provoca un danno agli organi coinvolti e causa i sintomi della malattia.

: Autore: Margherita De Nadai; 12 Ottobre 2020

Si terrà mercoledì 14 ottobre 2020 alle ore 12, la virtual media conference organizzata da Bayer, dal titolo “Emofilia A – La profilassi dinamica come nuova frontiera di trattamento”.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2020

Si terrà mercoledì 14 ottobre 2020 alle 10.30 la presentazione dei risultati del progetto "La misura della Performance dei SSR".

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2020

In questi giorni è attivo il Numero Verde 800 62 89 89 per prenotare una consulenza specialistica gratuita per il controllo dell’asma e ricevere informazioni utili alla gestione della malattia. Torna infatti ASMA ZERO Week, evento nazionale dedicato alle persone con asma che dal 12 al 16 ottobre spalancherà le porte di oltre 40 Centri specializzati in tutta Italia per offrire ai 3 milioni di pazienti una valutazione dello stato della malattia.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2020

Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori.