Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2020

Sabato 5 dicembre si terrà una Tavola Rotonda virtuale organizzata da O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare e con il Patrocinio della SIMMESN che vedrà la partecipazione delle Associazioni dei Pazienti con malattie metaboliche ereditarie.

Durante l’incontro si farà il punto sulle criticità dovute alla pandemia COVID-19 e sulla gestione delle stesse, attraverso il racconto delle Associazioni.

L’obiettivo è instaurare un dialogo costruttivo, ascoltando opinioni, idee, suggerimenti e proposte dei pazienti per individuare insieme possibili soluzioni.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2020

Il webinar si terrà dalle 15 alle 17

Venerdì 4 Dicembre 2020 dalle ore 15 alle 17 si svolgerà il webinar interattivo dal titolo “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2020

L’emergenza sanitaria in corso ha spinto A.Ma.R.A.M.APS, l’associazione altamurana attiva nel campo delle Malattie Rare, a proseguire le sue attività “a distanza” continuando a tessere reti sul territorio nazionale.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2020

Novartis, in collaborazione con AVIS e le associazioni pazienti Fondazione L. Giambrone, Uniamo FIMR e United organizzano per il 2 dicembre 2020, alle ore 12, la conferenza stampa di lancio online della campagna nazionale ‘Blood Artists’, per sensibilizzare sulla talassemia e sull’anemia falciforme, oltre che sull’importanza della donazione di sangue attraverso la street art.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2020

A partire da lunedì 30 novembre UILDM- Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone il format “A Natale sei” in diretta Facebook.

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2020

L’Agenzia Europea dei Farmaci (EMA) lunedì 30 novembre 2020, dalle 9 alle 13, ospiterà un workshop sul supporto normativo per lo sviluppo dei farmaci orfani, per incoraggiare il dialogo preliminare tra soggetti sviluppatori e regolatori al fine di facilitare lo sviluppo di farmaci innovativi per le malattie più trascurate, come quelle rare.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2020

L’ultimo weekend di novembre è dedicato alla neurologia con il 51° Congresso annuale della Società Italiana Neurologia (SIN), un evento che si svolge in forma virtuale e che, riunendo i massimi esperti di neurologia del nostro Paese, esplora le più importanti novità scientifiche relative a patologie che interessano il sistema nervoso, come la malattia di Alzheimer e le demenze fronti-temporali, la sclerosi laterale amiotrofica, la malattia di Parkinson e la malattia di Huntington.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2020

Sabato 28 Novembre 2020, alle ore 10, su piattaforma Zoom prenderà il via la seconda Edizione del Corso “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative” di ADPEE. Scopo dell’evento: presentare nel dettaglio e nelle modalità operative la formazione agli studenti che sono stati attentamente selezionati ed iscritti.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2020

Appuntamento online dalle 10.30 alle 13

Ritorna il 4° Rapporto Annuale OSSFOR 2020 sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi, nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. e C.R.E.A. Sanità, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2020

Si terrà il 27 novembre 2020, alle ore 11, in diretta streaming, la Presentazione dello studio Praxis - Conosciamo l’universo che ruota intorno alle persone con la sindrome Prader-Willi.