Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 14 Gennaio 2021

In concomitanza con la campagna vaccinale attualmente in corso nel nostro Paese, FedEmo propone un webinar di approfondimento dedicato al tema emofilia e vaccini anti COVID-19.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2020

Appuntamento alle ore 13

Si svolgerà mercoledì 13 Gennaio, alle ore 13, l’evento online di presentazione de “Il REGISTRO STRIDE per la Distrofia Muscolare di Duchenne” organizzato da Parent Project in collaborazione con O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare ed il contributo non condizionato di PTC Therapeutics Italy.

: Autore: Redazione; 23 Dicembre 2020

Appuntamento dalle ore 10 alle 13

Si svolgerà sabato 9 Gennaio dalle ore 10.00 alle ore 13.00 l’evento online “EPN Patient Day” organizzato dall’Associazione AIEPN, con la segreteria organizzativa di Rarelab e la collaborazione di O.M.a.R, Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 15 Dicembre 2020

Anche se in questo periodo non si possono svolgere concerti dal vivo, questo Natale la rete di Parent Project aps – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – non si ferma e sono molte le iniziative attraverso le quali è possibile sostenere la causa.

: Autore: Redazione; 18 Dicembre 2020

Sabato 19 dicembre si svolgeranno tre appuntamenti dal titolo “Finestre di formazione per caregivers e operatori”, suddivisi in fasce di interesse, organizzati da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat, nell’ambito del progetto IntegRARE, per fornire aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica.

: Autore: Redazione; 14 Dicembre 2020

Si parlerà di disfagia sabato 19 dicembre dalle ore 16 alle 18 nel prossimo appuntamento con gli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, la serie di incontri a distanza organizzati sulla piattaforma Zoom dall’associazione Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE”.

: Autore: Redazione; 14 Dicembre 2020

Il 19 dicembre 2020, un evento virtuale riunirà alcune delle professionalità più alte del nostro panorama nazionale in tema di sarcoidosi.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2020

L'evento online si svolgerà dalle ore 9.30 alle 13

Si svolgerà venerdì 18 Dicembre 2020 l’evento online “SNE – Prospettive di estensione del panel” durante il quale verrà presentato un documento realizzato da O.M.a.R, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di Fondazione Telethon e UNIAMO FIMR Onlus.

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2020

Si terrà martedì 15 dicembre 2020 dalle 11 alle 12 la presentazione della campagna di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare “La vita in un respiro”.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2020

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni.