Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Sabato 13 marzo 2021 si terrà la Giornata delle Malattie Neuromuscolari.

La COVID-19 ha portato con sé una marea di cambiamenti e di problemi, e le A.S.D., anche loro, insieme ai propri associati hanno avvertito il contraccolpo del lockdown e delle restrizioni che ancora condizionano la vita quotidiana.

Senato

L’intervento dell'Osservatorio Malattie Rare è previsto per il pomeriggio

Giovedì 11 marzo 2021, presso la Commissione XII del Senato, “Igiene e sanità”, riprenderanno le audizioni informali, in videoconferenza, sul tema dei vaccini anti-COVID-19. A partire dalle 14.30, dopo l’intervento di Agenas, sarà udito anche l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza l’evento “Le Donne per le Donne – Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren primaria sistemica”.

Come ogni anno l'associazione Sos Linfedema onlus organizza - in occasione della Giornata mondiale del Linfedema (Lymphaday) che si terrà il 6 marzo - un momento di confronto per condividere disagi e criticità che la patologia rara comporta.

In vista della Giornata Mondiale del Rene, la Società Italiana di Nefrologia (SIN) organizza il webinar in streaming "Malattia renale cronica: impatto COVID-19 e oltre - nuovi orizzonti per i pazienti fragili".

Si terrà sabato 6 marzo dalle 17 alle 18.30 il prossimo appuntamento con "Un anno con Assi Gulliver", con il webinar dal titolo "Approccio preventodontico e odontoiatrico in bambini e adolescenti con Sindrome di Sotos" con la dottoressa Silvia Gioventù.

Malattie rare – Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo Governo Draghi

Appuntamento online dalle 11 alle 13

Nei due primi governi di questa legislatura i malati rari hanno trovato solo in misura minimale l'ascolto a cui avrebbero avuto diritto da parte del Ministero della Salute.

HackERare 2021

Appuntamento online dalle 15 alle 16

HackERare è il primo hackathon virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring con il contributo scientifico intellettuale di SIFO.

L’Associazione Irpini della Capitale, in occasione della XIV Giornata Mondiale delle Patologie Rare, organizza un evento virtuale dedicato ai tumori rari che si terrà l’1 marzo dalle ore 14 alle 16.30.

  1. 1 Marzo 2021. Unleashing the Potential of Real-World Evidence in the Area of Rare Diseases
  2. 28 Febbraio 2021. Mondo Charge ci racconta chi sono i “Rare Siblings”
  3. 28 Febbraio 2021. Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi
  4. 28 Febbraio 2021. Vaccino COVID e malattie bollose
  5. 28 Febbraio 2021. La Toscana si illumina per le Rare

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