Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Marzo 2021

Si svolgerà mercoledì 31 marzo alle 18 il webinar dedicato alle indicazioni sulla riabilitazione neuromotoria delle distrofie muscolari, a cura della Commissione medico-scientifica UILDM.

: Autore: Redazione; 24 Marzo 2021

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza il webinar “Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren primaria sistemica”.

: Autore: Redazione; 10 Marzo 2021

Si terrà il 26 marzo 2021, dalle ore 16 alle 18 il virtual meeting dal titolo “FoCuS ONLINE - Focus on Sindrome Chilomicronemia Familiare (FCS)”.

: Autore: Redazione; 19 Marzo 2021

Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani.

: Autore: Redazione; 19 Marzo 2021

Il 24 Marzo 2021 si terrà l’incontro online dal titolo “Vaccino Anti Covid-19. Prime indicazioni utili per una vita serena” organizzato da AIP Onlus.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2021

Si terranno dal 23 al 25 marzo 2021 le premiazioni degli AboutPharma Digital Awards – The Special Edition. Nel corso di tre webinar, verranno svelati finalisti e i vincitori della Special Edition, seguendo il filo che unisce Pazienti, Professionisti, Special Awards e Best Company.

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2021

Appuntamento online dalle 10 alle 12.30

La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica rara ed ereditaria dovuta a mutazioni genetiche che rendono inefficace l’attività dell’enzima necessario a metabolizzare la fenilalanina (Phe), un aminoacido essenziale presente nella maggior parte delle proteine alimentari.

: Autore: Redazione; 19 Marzo 2021

Sabato 20 marzo 2021 alle ore 14 si svolgerà in videoconferenza il Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA, l’Associazione italiana che riunisce le famiglie dei malati rari di emiplegia alternante.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2021

Giovedì 18 marzo 2021 alle ore 16.00, Famiglie Sma organizza un Webinar di presentazione sulle modalità di accesso alla terapia genica comprendente un momento di confronto con le famiglie.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2021

Si terrà il 18 marzo 2021 alle ore 17 il webinar, in lingua inglese, “Hypophosphatasia: Current Practice, Diagnosis and Management in Adults”.