Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2021

Si terrà giovedì 6 maggio (ore 15.00 – 16.30) il 240 Meeting scientifico online “COVID – 19 e Malattie Rare”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, che si svolgerà in italiano.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2021

E’ per giovedì 6 maggio dalle 16 alle 17.30 l’appuntamento con Manuela Battaglia, Responsabile Ricerca Fondazione Telethon e Piero Santantonio, Presidente di Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali OdV, per presentare le strategie attuali di sostegno alla ricerca, dal punto di vista dell’organizzazione dei pazienti e di quello della fondazione che ha come missione la scoperta di cure per le malattie genetiche rare.

: Autore: Redazione; 04 Maggio 2021

In occasione del World Pulmonary Hypertension Day l'A.M.I.P. – onlus (associazione malati di ipertensione polmonare) presenta mercoledì 5 maggio presso l'Ospedale Monaldi di Napoli la tavola rotonda nazionale su cura e diagnosi dell'Ipertensione Polmonare.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2021

Appuntamento online alle 10.30

L'8 maggio torna per l’undicesimo anno consecutivo, il Thalassemia Day, la giornata internazionale della Talassemia. Un’occasione per fare il punto su questa malattia rara, diffusa soprattutto nel bacino del Mediterraneo e che costringe chi ne è affetto a continue trasfusioni.

: Autore: Redazione; 27 Aprile 2021

L'Associazione As.S.I.Em.E. onlus organizza mercoledì 5 maggio 2021 alle ore 18:30 l’evento su Zoom "Happy Hour con l'autore", un incontro Salvo Anzaldi del libro "Nato per non correre".

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2021

Si terrà in modalità streaming mercoledì 5 maggio alle ore 11.30 la web conference di Abbvie dal titolo “Leucemia Linfatica Cronica: la terapia a durata fissa trasforma gli standard di cura per una migliore qualità di vita del paziente”.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2021

Il sostegno alla ricerca scientifica non si ferma: i prossimi 1 e 2 maggio, in prossimità della Festa della Mamma, tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2021

Appuntamento dalle ore 15 alle 17

As.Ma.Ra Onlus organizza il convegno “Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate” che si svolgerà il 30 aprile 2021 dalle ore 15.00 alle ore 17.30.

: Autore: Redazione; 27 Aprile 2021

A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza un webinar per il 16° Anniversario dell’Associazione, con il lancio e la proiezione dello spot “L’amante Sjögren”. Sarà presente la Testimonial d’eccezione Daniela Poggi.

: Autore: Redazione; 06 Aprile 2021

Si svolgerà giovedì 29 aprile 2021, dalle 18 alle 19.45, il webinar “Il lichen sclero atrofico genitale” organizzato dalla SIA (Società di Andrologia Italiana) in collaborazione e con il patrocinio dell’Associazione Lisclea OdV - Associazione Lichen Scleroatrofico.