Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2021

FareRete BeneComune il 10 Giugno 2021 presenterà gli interim result dell'indagine osservazionale "La gestione delle fragilità cliniche e sociali nel nostro Sistema Sanitario prima, durante e dopo il COVID-19: quali proposte utili per il futuro?".

: Autore: Redazione; 25 Maggio 2021

Si terrà giovedì 10 giugno 2021 alle ore 19 la presentazione del nuovo mag-book di ReWriters dedicato alla salute. Il numero, a cura di Beatrice Curci, include, tra le 14 voci di esperti, un capitolo sulle malattie rare scritto dalla direttrice di Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2021

Nell'ambito del progetto Sharing Breath, Unione Trapiantati Polmone - Padova ODV, ammp Associazione Morgagni per le Malattie Polmonari ed Un Soffio di Speranza - Il Sogno di Emanuela, presentano la Giornata del Respiro 2021, che si terrà a Padova il 9 Giugno 2021, alle ore 10 e avrà come tema “La Pandemia da COVID-19 dalla fase acuta alla presa in carico del Paziente dimesso”.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2021

Si terrà mercoledì 9 giugno 2021, alle ore 17.30 l’evento “La dieta ketogenica nei pazienti COVID+”, tenuto dal Prof. Samir Giuseppe Sukkar, Gastroenterologo, Dirigente responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Dietetica e nutrizione clinica dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova e organizzato dall’Associazione A.N.N.A. (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente).

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2021

Si terrà martedì 8 giugno dalle ore 18 alle 19 il webinar dal titolo “G come Giocoterapia”.

: Autore: Redazione; 04 Giugno 2021

Malattie rare – Le famiglie chiedono una giornata nazionale per i rare sibling

Appuntamento alle ore 11

In occasione della ricorrenza del Siblings Day, in Italia è stato presentato un Disegno di Legge per istituire la Giornata Nazionale dedicata ai Rare Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le malattie rare.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2021

“Insieme è meglio”, ed è per questo che domenica 30 maggio, alle ore 18, l’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros (AIMP) e l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith- Wiedemann (AIBWS) organizzano un webinar sull’eterometria, ovvero la differenza di lunghezza tra le due gambe che può comportare scompensi dolorosi e di difficile accettazione.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2021

Il tour di Articoliamo, giunto alla sua nona tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Vicenza il 29 maggio 2021 alle ore 9.30 con un incontro online.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2021

I 60 anni di storia dell’Unione italiana Lotta alla Distrofia saranno al centro di sei eventi digitali promossi per celebrare l’anniversario della sua fondazione.

: Autore: Redazione; 06 Maggio 2021

Appuntamento online dalle 17 alle 18.30

Si terrà il 28 maggio 2021, dalle ore 17 alle 18.30, il webinar dal titolo “Gravidanza e sclerosi multipla: ieri, oggi e domani”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Bayer.