Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2021

Si svolgerà in modalità telematica dal 17 al 21 febbraio 2021 la XVIII edizione della Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2021

Si terrà nei giorni 16 e 17 febbraio 2021, a partire dalle ore 15, l’evento virtuale promosso da Takeda Italia dal titolo “I frutti dei nostri valori: impegno e passione in Ematologia”.

: Autore: Redazione; 15 Febbraio 2021

A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione con l’UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’AOUI di Verona organizza la presentazione del secondo volume del libro “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla insieme”, che si terrà il 16 febbraio 2021 dalle 17 alle 18.30.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2021

Dopo una prima edizione, che nel 2020 ha coinvolto più di 40 famiglie provenienti da tutte le regioni d’Italia, torna l’appuntamento con “AIAF in connessione”, uno spazio virtuale gratuito realizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF, con la collaborazione ed il supporto di medici ed esperti.

: Autore: Redazione; 29 Gennaio 2021

Appuntamento dalle 10 alle 12.30

La valutazione e la sostenibilità dell’innovazione, e quindi il relativo finanziamento, rappresentano in prospettiva la parte più sfidante del nuovo disegno regolatorio in campo farmaceutico: la velocità dell’innovazione e il derivante impatto economico rischiano, infatti, di essere davvero dirompenti. Nella governance italiana (e non solo), finanziamento e valutazione risultano strettamente interrelati.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2021

Quali sono i diritti di una persona con Parkinson? Come si può affrontare la diagnosi e comunicarla alla propria famiglia? L’attività fisica e una corretta alimentazione servono per contrastare l’avanzare della malattia? Quali sono le conseguenze psicologiche della pandemia sulle persone con Parkinson?

: Autore: Redazione; 05 Febbraio 2021

L’Associazione Gulliver organizza due webinar dedicati alla sindrome di Sotos, una malattia genetica rara caratterizzata da crescita eccessiva durante l'infanzia, macrocefalia, aspetto peculiare del viso e difficoltà di apprendimento di grado molto variabile. Alla patologia sono associati anche segni clinici come l’ipotonia, le malformazioni genito-urinarie e cardiache, l’epilessia e l’iperlassità legamentosa che condiziona lo sviluppo di scoliosi e piede piatto.

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2021

Si terrà sabato 6 febbraio a partire dalle ore 9, il nuovo incontro formativo organizzato nell'ambito del Progetto "IntegRARE - Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare" di Uniamo (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) con focus sulla Regione Abruzzo.

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2021

Martedì 2 febbraio 2021 partono i “Webinar del Martedì”, organizzati dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) con la collaborazione e partecipazione della Prof.ssa Serena Quattrucci, Consulente Scientifico LIFC, che offriranno a pazienti e familiari un’occasione in più di contatto e informazione su temi di attualità: dalle innovazioni terapeutiche all’assistenza in fibrosi cistica, con un focus sul Coronavirus e sulla campagna vaccinale.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2021

"La cronicità nelle malattie dermatologiche": questo il titolo del nuovo appuntamento online organizzato da ANPPI, Associazione Nazionale Pemfigo-Pemifigoide Italy e dedicato alle persone con malattie della pelle.