Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2021

Venerdì 29 gennaio alle 17.30 si terrà il webinar “Vaccino anticovid e distrofie muscolari: facciamo il punto”, promosso dalla Commissione medico - scientifica UILDM.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2021

Si terrà venerdì 29 gennaio, alle ore 12.00, la conferenza stampa di presentazione della campagna #UNIAMOleforze e delle attività che UNIAMO FIMR onlus svolgerà, insieme ai suoi partner, in occasione della XIV Giornata delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2021

Il 29 gennaio 2021 sarà una giornata importante che avrà l’obiettivo di informare gratuitamente sul tema del testamento e anche sull’importanza dei lasciti solidali per garantire all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, alla sua Fondazione e alle sue 98 Sezioni Provinciali il sostegno a tutte le persone che in Italia lottano quotidianamente contro la sclerosi multipla soprattutto in un momento così difficile determinato dalla pandemia da COVID-19.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2021

Il webinar, organizzato dall'Università di Padova, si terrà dalle ore 15.30 alle ore 17.30

In questo frangente, dominato dalla diffusione del virus SARS-CoV-2, è quanto mai importante predisporre una corretta informazione sul COVID-19 e sulle opportunità terapeutiche e di prevenzione, ma occorre anche ricordare il peso esercitato dalla medicina di laboratorio nel percorso di diagnosi di una malattia così diffusa. È proprio questo il tema al centro del webinar “Il ruolo della Medicina di Laboratorio in epoca COVID-19 2.0”, che si svolgerà online il 28 gennaio dalle 15.30 alle 17.30.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2021

Si terrà presso l'Ospedale Borgo Roma (Reparto di Psicosomatica e Psichiatria) di Verona, il 26 gennaio 2021 dalle 17 alle 18.30 la presentazione del secondo volume del libro scientifico "Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME".

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2021

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps organizza un ciclo di tre webinar dal titolo “Un viaggio nell’emotivà” che si terrà su piattaforma Zoom nelle giornate del 23-30 gennaio e 6 febbraio 2021 dalle ore 16 alle 18.30.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2021

ERN BOND in collaborazione con As.It.O.I., A.C.A.R. e UNIAMO FIMR, con il patrocinio di Fondazione Telethon, ha organizzato una serie di webinar in occasione del Rare Disease Day 2021 affrontando in 4 incontri la tematica "COVID-19 e malattie rare dell'osso".

: Autore: Redazione; 22 Dicembre 2020

Dal laboratorio al paziente. Raccontare il viaggio delle terapie Avanzate

Si terrà il 20 gennaio dalle ore 10 alle 13 il Media Tutorial online intitolato “Dal laboratorio al paziente. Raccontare il viaggio delle terapie avanzate”: un corso di formazione ECM, organizzato da Osservatorio Terapie Avanzate, rivolto alla categoria professionale dei giornalisti per un aggiornamento nell'ambito delle terapie avanzate. Il webinar potrà essere seguito anche da persone che non rientrano nella categoria interessata ai crediti formativi.

: Autore: Redazione; 07 Gennaio 2021

Master di secondo livello e Corso di Perfezionamento semestrale in Malattie Rare

Appuntamento dalle ore 11 alle 12.30

Dal 25 Gennaio 2021 il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una doppia opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare, avviando contemporaneamente il Master di 2° livello, biennale, e il Corso di Perfezionamento semestrale in Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2021

L'epoca del tutto eccezionale che stiamo vivendo ha messo in evidenza le difficoltà del Servizio Sanitario Nazionale ma, al contempo, agito da acceleratore della trasformazione tecnologica, promosso la diffusione di soluzioni digitali e delineato la Sanità del Futuro. Una nuova realtà può e deve partire anche dai giovani, da quelle generazioni che si apprestano adesso a valutare su quale futuro professionale puntare.