Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2020

Si terrà giovedì 26 novembre alle ore 10 la conferenza stampa online di Janssen “Next Generation Health: le priorità degli Italiani per la sanità del futuro”.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2020

L'evento online darà diritto a 7,5 crediti ECM

Si terrà il 24 e 25 novembre 2020, dalle ore 10 alle 12.45 l’evento dal titolo “La rivoluzione delle terapie avanzate - Come garantire governance, sostenibilità e accesso nel prossimo futuro?”, organizzato da About ECM e da Osservatorio Terapie Avanzate con il contributo non condizionante di Pfizer.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2020

Si terrà il 24 novembre 2020, dalle 11 alle 12.30 il webinar “I benefici dell’attività fisica per le persone che convivono con il mieloma multiplo” nell’ambito del progetto “No one no left out – Mieloma in movimento”.

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2020

Si terrà il 20 e 21 novembre 2020 il webinar “SIDS, ALTE e BRUE: multidisciplinarietà e rete clinica”.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2020

Associazione Lyme Italia e coinfezioni - ONLUS, in collaborazione con GISML –Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme, organizza il webinar ECM "La malattia di Lyme: una zoonosi emergente anche in tempi COVID-19" che si svolgerà in videoconferenza il prossimo 20 novembre dalle 18 alle 19.30 e 21 novembre dalle 9.30 alle 12.30.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2020

La Tavola Rotonda coinvolgerà i dietisti dei centri di riferimento italiani delle malattie metaboliche ereditarie

Venerdì 20 novembre 2020 si terrà una Tavola Rotonda virtuale “PKU&Covid, uno sguardo al futuro” che vedrà coinvolti i Dietisti metabolici dei centri di riferimento italiani delle malattie metaboliche ereditarie.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2020

Appuntamento online a partire dalle ore 16.30

Siamo ormai giunti al III° Incontro SMAspace in programma online venerdì 20 Novembre a partire dalle ore 16.30. L’appuntamento è parte di un progetto più ampio realizzato da O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Famiglie SMA e con il contributo non condizionato di Roche.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2020

Venerdì 20 novembre 2020, dalle ore 17:30 alle ore 19:00, si terrà un webinar, organizzato da AFaDOC (Associazione Famiglie di soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e altre patologie rare), per presentare il libro “Bonsai”, una favola che vuole dare speranza e supporto ai bambini con nanismo ipofisario e alle loro famiglie nell’affrontare la quotidianità, cogliendo l’occasione per discutere con interlocutori di alto rilievo questa condizione, affrontandola sotto diversi punti di vista.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2020

In questo momento di emergenza sanitaria in cui gli specialisti che erano impegnati nella cura della nostra patologia respiratoria sono stati di nuovo chiamati a dedicarsi alla lotta contro il COVID-19 in corsia, i pazienti con bronchiettasie hanno necessità di ricevere informazioni e consigli sicuri. Per non sentirsi soli. Ma soprattutto per non vanificare tutto il lavoro che hanno fatto fin qui insieme ai loro medici di riferimento, gli ambulatori bronchiettasie, gli esercizi e la fisioterapia respiratoria e il costante confronto tra di loro.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2020

Giovedì 19 e venerdì 20 novembre 2020 si terrà in modalità online l’annuale Convention d’autunno dei ricercatori in fibrosi cistica sostenuta e coordinata dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC).